موسس و مدیرعامل خانه ای بی:
چالش دوباره "پانسمان" برای پروانه ای ها/ وزارت بهداشت صدای بیماران ای بی را بشنود موسس و مدیرعامل خانه ای بی با انتقاد از ایجاد برخی مشكلات برای تامین پانسمان بیماران پروانه ای و همچنین عدم برگزاری جلسه برای حل مشكلات این بیماران از سوی مسوولان امر در وزارت بهداشت، گفت: 27 ماه است كه وزیر بهداشت علی رغم چندین درخواست كتبی ما، هنوز وقت ملاقات ندادند.

اعتمادآنلاین| حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، با اشاره به مشكلات بیماران ای بی، گفت: بیماری ای بی یا پروانه ای در كل دنیا وجود دارد.

به گزارش ایسنا، پیش بینی می شود كه در ایران باید بین 1000 تا 1200 نفر بیمار پروانه ای شناسایی شود. چراكه برآورد می شود كه از هر 50 هزار تولد زنده، یك نفر می تواند به بیماری ای بی مبتلا باشد.

از سال 1394 كه ما به صورت غیررسمی فعالیت مان را شروع كردیم و از دی ماه 1396 كه به ثبت رسیدیم و با مجوز وزارت كشور و وزات بهداشت، انجمنی در سطح ملی تشكیل دادیم، تا امروز توانستیم 850 نفر از بیماران را شناسایی كرده و برایشان تشكیل پرونده دهیم.

در برخی مناطق كشور متاسفانه نمی دانند بیماری ای بی چه هست و امكانات ندارند. بنابراین مراجعه نمی كنند. همین میزانی از بیماران هم كه شناسایی شده اند، با تلاش انجمن، رسانه ها و افراد فعال در این حوزه بوده است. البته هدف ما این است كه بتوانیم هرچه سریع تر مابقی بیماران پروانه ای را شناسایی كنیم تا خدمات لازم را دریافت كنند.

چالش پانسمان برای پروانه ای ها

وی افزود: اولین نیاز این بیماران به یك پانسمان به عنوان پانسمان می پلكس است كه تولید یك شركت سوئدی است. در دنیا بالغ بر 50 كشوراز این پانسمان استفاده می كنند.

ما تا می 2018 مشكل خاصی در زمینه پانسمان ها نداشتیم. زیرا شركت تولیدكننده در تهران نمایندگی داشت، اما از می 2018 تا می 2019 كه آمریكا به صورت یكجانبه از برجام خارج شد و بر شدت تحریم ها افزوده شد، مشكلات زیادی ایجاد شد و طی این فاصله 15 نفر از بیماران مان مستقیما به دلیل نداشتن پانسمان فوت كردند.

سرنوشت 508 تن پانسمان اهدای یونیسف به بیماران ای بی چه شد؟
وزارت بهداشت پاسخ دهد

هاشمی ادامه داد: در تاریخ اردیبهشت ماه سال گذشته، وزارت بهداشت و خانه «ای بی» با دولت آلمان وارد مذاكره شد و نهایتا رصد كرد كه چه تعداد بیمار پروانه ای در كشور وجود دارد و چه وضعیتی دارند.

با حمایت دولت آلمان و یونیسف این پانسمان ها تهیه شد و 5.8 تن از این پانسمان ها به وزارت بهداشت تحویل داده شد تا به صورت ادواری در اختیار ما قرار دهند اما متاسفانه در كشور این پانسمان ها را به صورت نامنظم در اختیار ما قرار دادند.

به طوری كه مهر و آبان سال 1399 اصلا پانسمانی به ما ندادند، هنوز هم اعلام نكردند كه چه مقدار از این پانسمان ها را تحویل گرفتند.

هنوز یك مقام مسئول در وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو میزان پانسمانی را كه تحویل گرفتند، بیان نكردند و بیم آن می رود كه سرنوشت بدی برای این محموله پیدا شود. چه اشكال دارد كه شفاف سازی كنند و اعلام كنند كه این مقدار تحویل گرفتیم، مقداری را به خانه ای بی تحویل دادیم و خانه ای بی گزارش دهد كه این مقدار را چه كرده است كه ما گزارش آن را ارائه می دهیم. مابقی آن را هم اعلام كنند.

هاشمی با بیان اینكه كارشناسی در اداره كل تجهیزات پزشكی اعلام كرد كه تمام 5.8 تن پانسمان دریافت شده، اما موارد استفاده دیگری مانند سوختگی و زخم دیابت هم نیاز دارند، گفت: ادعای ما این است كه این پانسمان كه از سوی یونیسف ارائه شده، به خانه ای بی و بیماران پروانه ای داده شده و ریالی هم بابت آن پول پرداخت نشده است.

دیگر سوختگی و دیابت اینجا جایگاهی ندارد. در عین حال آیا این پانسمان ها را برای بیماران دیابتی یا سوختگی رایگان می دهید؟. به هر حال باید این شفاف سازی انجام شود.

دولت فكری برای بیماران پروانه ای كند

وی تاكید كرد: در عین حال نگرانی دیگر ما این است كه به هر حال این پانسمان تمام می شود. دولت؛ چه این دولت و چه دولت آینده باید فكری برای این بیماران كنند. اگر این بیماران پانسمان نداشته باشند، نمی توانند لباس بپوشند، نمی توانند بیرون بیایند، شدت زخم هایشان هم بیشتر می شود و بسیار دچار مشكل می شوند.

در عین حال وقتی بیمار فكر كند كه برای فردا و پس فردا پانسمان ندارد، همین نگرانی زخمش را بیشتر می كند، اما اگر بداند كه پانسمان دارد، از نظر روحی آرامش دارد. استرس شدیدا بیماران پروانه ای را اذیت می كند. نبود پانسمان از نظر بُعد روانی هم زخم را بیشتر می كند.

خدمات خانه ای بی به بیماران پروانه ای

موسس و مدیرعامل خانه ای بی درباره خدماتی كه به بیماران ای بی ارائه می دهند، گفت: در صورتی كه بیماران زخم داشته باشند و پزشك تشخیص داده باشد، برایشان پانسمان از سوی خانه ای بی ارسال می شود، ماهانه داروهای تقویتی ارسال می كنیم. زیرا این بیماران در بَلع مشكل دارند، باید داروهای مكمل استفاده كنند.

باند وازلینه، گاز، پمادهای مناسب پوست شان كه از شیوع زخم جلوگیری می كند و... با تجویز پزشك برای همه بیماران اعم از تهران، جنوب كرمان یا سیستان و بلوچستان و... ارسال می شود.

در عین حال در زمینه دندان پزشكی، جراحی های دست، عمل مری برای بالون زدن به هر بیمارستانی كه مراجعه كنند، اگر دولتی باشد، بهتر است و اگر برخی از خدمات در بیمارستان دولتی انجام نشود، فاكتور كه بیاورند، بر مبنای فاكتورشان خانه ای بی هزینه ها را تقبل می كند.

هاشمی ضمن تشكر از برخی بیمارستان ها برای ارائه خدمت مناسب به بیماران پروانه ای، گفت: به عنوان مثال در فارس و خراسان رضوی قطب بسیار قوی داریم كه خدمات خیلی خوبی به بیماران خاص و پروانه ای ارائه می دهند. در برخی بیمارستان های تهران هم این خدمات به خوبی داده می شود.

ای بی واگیردار نیست

وی گفت: البته یك مشكل دیگری كه داریم در زمینه دندان بیماران است. از آنجایی كه دهان بیماران ای بی كوچك است و باز نمی شود، باید با بیهوشی كامل دندان هایشان را درست كنیم كه نوعا در هر مركزی انجام نمی شود و برخی استان ها این اقدام را انجام می دهند و گاهی بیماران مجبورند به تهران مراجعه كنند كه خیلی اذیت می شوند.

برای اقامت شان در تهران مشكل دارند. حتی اگر به هتل مراجعه كنیم، چون زخم های باز بیماران را می بینند از پذیرش نگرانند و نگرانند كه ممكن است این بیماری واگیر داشته باشد. اما این بیماری به هیچ عنوان واگیردار نیست.

بیماران پروانه ای حق تحصیل دارند

هاشمی گفت: یك مشكل دیگر ما هم آموزش و پرورش است كه در برخی جاها اجازه حضور در كلاس رسمی درس را به بیمار نمی دهند و می ترسند كه بیمار واگیر داشته باشد. باید این فرهنگ جا بیفتد كه بیماران ای بی حق استفاده از تحصیل را دارند.

صدای ما را بشنوید

موسس و مدیرعامل خانه ای بی در ادامه صحبت هایش با انتقاد از آنچه كه «عدم برگزاری جلسه میان انجمن های حمایت از بیماری ها، با وزیر بهداشت» خواند، گفت: 27 ماه است كه آقای دكتر نمكی-وزیر بهداشت بر مسند وزارت نشستند.

ما از روز اول درخواست ملاقات كردیم. در حالی كه در دوره قبلی وزیر بهداشت وقت هر دو ماه یكبارسمن ها و مدیران عامل انجمن ها را دعوت می كردند و با حضور وزیر و معاونان شان جلسه ای برگزار می كردند و با تعامل كارها پیش می رفت.

حال 13 تا 14 ماه است كه با كرونا درگیریم و همه چیز را نباید به كرونا ربط دهیم. 27 ماه است كه وزیر بهداشت علی رغم چندین درخواست كتبی ما، وقت ملاقات ندادند.

نه فقط به ما، بلكه گویا به هیچ یك از انجمن ها وقت ملاقات ندادند. بنده جز اینكه مدیر خانه ای بی هستم، از 850 نفر بیماران پروانه ای در دفترخانه اسناد رسمی وكالت رسمی دارم كه به من تفویض اختیار كردند كه كارهایشان را پیگیری كنم.

هاشمی گفت: اشاره می كنم به ماجرای زینب، كودكی كه 14 تا 15 ماه قبل در سن 37 روزگی با شدیدترین زخم به تهران مراجعه كرد و بیمارستان شهدای تجریش او را نپذیرفت، ما به بیمارستان مراجعه كردیم باز هم نپذیرفت و بعد به وزارت بهداشت مراجعه كردیم كه آن داستان اتفاق افتاد و ممكن است كه شبكه های معاند هم سوءاستفاده كرده باشند.

آن روز هم حاضر نشدند این بیمار را بستری كنند و بعد از دو سه ساعت با تلاش معاونت درمان این بیمار در بیمارستان شهدای تجریش بستری شد و بعد از 12 روز هم از بین رفت.

بیماران ای بی مشكلات بسیار خاصی دارند، اما همه چیز را گردن تحریم و دشمن نیندازیم. آمریكا تحریم كرده، اما آمریكا نگفته كه وزیر با انجمن ها جلسه نگذارد و به مشكلات شان گوش ندهد. آمریكا نگفته كه ای بی به عنوان بیماری خاص ثبت نشود.

اگر بیماری ای بی خاص نیست، كدام بیماری خاص است. من به عنوان پدر 850 بیمار درد فراوانی را دارم و صدای ما به گوش هیچكس نمی رسد. وزیر بهداشت می توانند با این بیماران ملاقات كنند و بگویند كه من صدای شما را شنیدم.

وضعیت واكسیناسیون بیماران پروانه ای علیه كرونا
وی درباره واكسیناسیون بیماران پروانه ای علیه كرونا نیز گفت: در زمینه واكسیناسیون هم مكاتباتی كردیم كه از دانشگاه های علوم پزشكی با برخی بیماران برای انجام واكسیناسیون تماس گرفتند. اما با انجمن تعاملی در این زمینه انجام نشده است.