همدان-ایرنا- مدیركل سازمان بهزیستی استان همدان با بیان اینكه 90 درصد بیماران پروانه ای حاصل ازدواج های فامیلی هستند گفت: یكی از راه های پیشگیری از بروز اینگونه بیماری ها، آموزش به خانواده ها برای پرهیز از ازدواج های فامیلی و ارائه آموزش هایی در زمینه فرزندآوری است.

به گزارش ایرنا، «مهدی دیناری» روز یكشنبه در دیدار با بیماران پروانه ای استان همدان اظهار داشت: بخشی از بحث جلوگیری از تولد كودكان پروانه ای، در ممانعت از ازدواج های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده هایی است كه با وجود یك كودك پروانه ای باز هم بچه دار می شوند.

وی با اشاره به اینكه بیماری "اپیدرمولیز بولوسا" یا "ای بی" در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می كند ادامه داد: این بیماری به دلیل نازك شدن پوست و آسیب پذیری آن به بال های پروانه تشبیه می شود كه در ایران با نام بیماری پروانه ای شناخته شده است.

مدیركل سازمان بهزیستی استان همدان عنوان كرد: حدود هزار نفر در كشور و 47 نفر در استان همدان مبتلا به این بیماری هستند كه 35 بیمار زیر پوشش سازمان بهزیستی استان همدان قرار دارند و برای رفع مشكلاتشان تلاش می كنیم.

دیناری با بیان اینكه هر بیماری كه باعث ایجاد عوارض حسی، جسمی، حركتی و ذهنی شود، از حمایت های حوزه توانبخشی برخوردار می شود خاطرنشان كرد: هیچ التیامی برای بیماری پروانه ای وجود ندارد مگر آنكه بتوان با شیوه های گوناگون از افزایش و دشواری های آن كاست.

به گفته وی مستمری بیماران پروانه ای بین 300 هزار تا یك میلیون تومان متغیر بوده و تاكنون برای پنج بیمار پروانه ای شغل ایجاد شده و یك نفر حائز دریافت مسكن شده است.

مدیركل سازمان بهزیستی استان همدان بیان كرد: بیشتر بیماران پروانه ای كمتر از 12 سال سن دارند و عمده مشكل خانواده این بیماران هزینه بالای درمان است.

تعداد معلولان زیر پوشش سازمان بهزیستی در استان همدان 45 هزار و 530 نفر است كه بیشترین تعداد مربوط به شهر همدان با 17 هزار و 636 و فامنین با هزار و 332 نفر معلول است و 60 درصد آنها را مرد و 40 درصد را زنان تشكیل می دهند.

برچسب ها
- همدان
- بیماری
- سازمان بهزیستی كشور