پروانه فلاح در گفت و گو با ایسنا با اشاره به مشكلات بیماران پروانه ای اظهار كرد: زخمهای مربوط به تاولها دردناك هستند و نیاز به پانسمان مخصوص دارند؛ اكثر خانواده ها بی بضاعتند و هزینه معیشتی علاوه بر درمان برای آنها مشكل ساز شده است.

فلاح ادامه داد: محل اسكان برای بیماران مراجعه كننده از شهرستان به كرمان وجود ندارد و همچنین هزینه ایاب و ذهاب جهت دریافت خدمات تخصصی ندارند.

كارشناس مسئول واحد بیماریهای خاص، معاونت درمان دانشگاه علوم پزشكی كرمان یاد آورشد: این بیماران پانسمان meplex نیاز دارند كه از یك شركت سوئدی وارد می شود و توسط خانه "ای بی" بین بیماران توزیع می شود؛ با تحریم ها ورود این پانسمان خیلی كم شده و بیماران مشكل دارند و نمی توانند از پانسمان معمولی استفاده كنند.

وی گفت: هفتاد بیمار در استان كرمان وسیستان و بلوچستان به این بیماری دچارند.

فلاح به خدمات كلینیك EB در بیمارستان افضلی پور اشاره كرد و افزود: هزینه داروهای بیمار تا سقف 300 هزار تومان ماهیانه، ویزیت تخصصی بیمار در بیمارستان افضلی پور، آزمایشات مطابق با دستورالعمل، انجام خدمات سونو، رادیو گرافی، ام ارای، ct سالی یكبار، شنوایی و بینایی سنجی سالی یكبار، خدمات توانبخشی و دندانپزشكی تا سقف مشخص شده كه همگی به صورت رایگان انجام می شود.

بر پایه ی این گزارش، بیماری پروانه ای یا (EB (epidermolysis bullosa اپیدرمولایز بولوزا بیماری ارثی بافتهای پوستی است كه در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول های خون ریزی دهنده دردناك می كند.

انتهای پیام