گروه سلامت خبرگزاری فارس - محمد رضازاده: حق زندگی عادی از كودكان «SMA» سلب شده، آن ها گرفتار  نقصی مادرزادی اند، «عارضه ای شایع در میان بیماری های عصبی- عضلانی كه با تخریب سلول های عصبی، بیمار، قدرت و توانایی حركت و كنترل عضلات خود را از دست می دهد و به تدریج همه عضلاتش تحلیل می رود و فلج می شود.».

 طعم شیرین و دلچسب قد كشیدن برای والدین دارای كودك «SMA» معنا ندارد، روزگارشان رنگ ترس به خود گرفته، ترس از دست دادن فرزندی كه در فاصله 9 ماه انتظار برایش آرزوها در سر پرورانده اند.  سیر ابتلا به این بیماری، پیش رونده و میزان مرگ ومیرش در مدت سه سال حدود 50 درصد و در مدت 6 سال نزدیك به صد در صد است. اما وزارت بهداشت قادر نبوده برای تامین داروهای این بیماران كه بسیار هزینه بر است چاره اندیشی كند و صرفا خیران از طریق همكاری با تشكل های مردمی حامی این بیماران در تامین هزینه ها سهیم شده اند.

روایت درمان بیماری های خاص در سال های اخیر كمی پیچیده شده است؛ از كمبود بودجه گرفته تا تحریم سبب شده داروها و درمان های مورد نیاز آن ها به سختی تهیه شود. بیمارانی كه اگرچه تعدادشان كم است اما رنجشان بسیار زیاد. شاید بعد از كمبود انسولین برای بیماران مبتلا به دیابت و گلایه بیماران تالاسمی و هموفیلی از كمبود داروها ، حالا نوبت به بیماران SMA شد كه رنجشان را از دردی كه دارند فریاد بزنند.



بیماران مبتلا به SMA و خانواده هایشان بارها برای درخواست كمك از دولت و وزارت بهداشت مقابل وزارت بهداشت و مجلس تجمع كرده بودند اما صدایشان به جایی نرسیده بود برای شنیدن صدایشان مقابل مجلس حاضر شدند تا از مسئولان بخواهند كه به وعده های خود عمل كنند.

بیماری در دسته بیماری های خاص قرار گیرد

اعظمیان؛ مدیر كمپین بیماران اس ام ای دلایل این تجمع را اینطور شرح داد: بیماری اس ام ای یكی از شایع ترین نوع بیماری های ژنتیكی است كه به علت  تخریب سول های شاخ قدامی نخاع به وجود می آید و به دنبال آن اعصابی كه حركت ارادی ماهیچه ها را كنترل می كنند، تخریب می شوند.

وی افزود: این بیماری به سه نوع مختلف تقسیم می شود؛ در تیپ یك علائم بیماری در نوزادی بروز می كند و متاسفانه این مبتلایان در صورت عدم درمان قبل از دو سالگی فوت می كنند اما در تیپ های دیگر علائم بیماری دیرتر ظاهر می شود و مبتلایان در سنین بالاتر دچار مشكلات شدید جسمی، حركتی و ضعف سیستم تنفسی می شوند.

اعظمیان اظهار داشت: تاكنون سه دارو برای درمان این بیماران از سازمان غذا و داروی آمریكا (FDA) تاییدیه دریافت كرده و در بیش از 80 كشور دنیا در حال استفاده است؛ پس از پیگیری های مكرر  از وزارت بهداشت برای ورود حداقل یكی از داروها به كشور، جلساتی با حضور متخصصین و شركت های دارویی برگزار شد و شركت های دارویی علاوه بر تخفیف 70 درصدی حاضر به تامین داروی رایگان صد بیمار برای دو سال شدند. در نهایت سازمان غذا و دارو با انتشار گزارشی، استفاده از این داروها را برای نجات جان بیماران الزامی دانسته و بدین منظور تامین بودجه لازم را درخواست كرد.



وی ادامه داد: همچنین برای اینكه این بیماری در دسته بیماری های خاص قرار گیرد  و داروی مورد نیاز سریع تر تامین شود، حدود سه ماه پیش جلسه حضوری با آقای دكتر قالیباف داشتیم كه او با حسن نیت، دستور داد تا نسبت به تسریع برطرف كردن مشكلات بیماران و همچنین تامین داروی در سال جاری و تصویب بودجه برای واردات دارو در سال های آینده اقدام كنند كه متاسفانه تا این لحظه علی رغم پیگیری های ما سه ماه از آن دیدار می گذرد اما اقدام عملی خاصی انجام نگرفته است.

مدیر كمپین بیماران اس ام ای توضیح داد: بدین منظور بیماران اس ام ای تجمعی از روز یكشنبه به مدت دو روز ، روبروی مجلس شورای اسلامی خواهند داشت و درخواست های آن ها شامل تامین سریع هزینه داروی بیماران اس ام ای برای سال جاری، اختصاص ردیف بودجه به منظور تامین داروی بیماران برای سال های آتی و قرار دادن بیماری اس ام ای در لیست بیماران خاص است.

اعظمیان تاكید كرد: محل اختلاف برسر اثربخش نبودن دارو بود اما ما مدارك خود مبنی بر اثربخش بودن دارو را به سازمان غذا و دارو ارائه دادیم و متخصصان حاضر در آنجا موضوع اثربخشی را تایید كردند و بعد مشخص شد كه موضوع برسر هزینه براثربخشی و در واقع مطالعه ارزیابی اقتصادی دارو است كه در این مورد هم متخصصان معتقد بودند كه برای این داروها نمی توان هزینه بر اثربخشی اثبات كرد زیرا تامین نشدن دارو مساوی با از دست رفتن جان بیمار است. حتی در گزارش سازمان غذا و دارو هم عنوان شده كه مطالعه هزینه براثربخشی برای داروهای بیماران خاص نباید انجام شود زیرا جان بیماران در خطر است و دلیل نمی شود كه دارو وارد نشود.



اما سرانجام پس از گذشت چهار از تجمع خانواده های بیماران SMA در مقابل مجلس شورای اسلامی، صبح دیروز آیت الله رئیسی پس از پایان نشست مشترك هیات دولت و نمایندگان مجلس به صورت سر زده در جمع خانواده های این افراد حضور یافت. دكتر رئیسی پس از خروج از ساختمان مجلس با مشاهده خانواده ها و بیماران در جمع آنها حضور یافت. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور رسانده و درخواست ها و مطالبات شان در زمینه تامین دارو و مشكلات درمانی فرزندانشان را مطرح كردند.

رییسی:داروی مورد نیاز بیماران تامین شود

اما پیگیری های مشكلات بیماران مبتلا به SMA به همینجا ختم نشد و حجت الاسلام والمسلمین سید ابراهیم رئیسی پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق العاده دولت برای بررسی بودجه 1401 با تعدادی از نمایندگان خانواده های آنان دیدار و درباره نیازها و مشكلات شان گفت وگو كرد.

رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یك دوره زمانی میان مدت و بلندمدت تهیه و با سازوكار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراكز دانشگاهی و دانش بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود.



 

وی بیماران خاص را فرزندان خود و اعضای دولت دانست و گفت: دولت رسیدگی و تامین داروهای بیماران به ویژه بیماری های خاص را وظیفه خود می داند و باید هر كاری كه برای كاهش آلام خانواده ها و درمان فرزندان شان لازم است انجام شود.

رئیسی خطاب به وزیر بهداشت گفت: اكنون كه در حال تدوین بودجه 1401 هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماری های خاص را هم پیشنهاد بدهید كه در بودجه گنجانده شود.

وی همچنین از مسئولان وزارت بهداشت خواست با همت مضاعف تلاش كنند تا مشكل و دغدغه خانواده بیماران حل شود و توجه داشته باشند كه زیاد شدن تعداد بیمار از مسئولیت آنها نمی كاهد.



بودجه برای بیماران SMA 

مهدی شادنوش رییس مركز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزرات بهداشت، درباره آخرین تصمیمات اتخاذ شده برای بیماران SMA گفت: روز پنجشنبه، 11 آذر ماه درباره مشكلات بیماران SMA جلسه ای با آقای رئیس جمهور داشتیم كه با توجه ویژه رئیس جمهور، قرار شد داروی این بیماران برای یك دوره شش ماهه با بودجه ویژه ای كه از سوی سازمان برنامه و بودجه اختصاص پیدا می كند، تهیه شود.  در عین حال قرار شد در همین مدت هم اثربخشی این دارو، از سوی متخصصین مراكز مختلف ارزیابی شود تا بعدا تصمیم گیری نهایی در زمینه استفاده از این دارو در ایران انجام شود.  

شادنوش درباره میزان بودجه ویژه ای كه قرار است برای بیماران SMA تخصیص یابد، گفت: قرار شد برای تعیین میزان این بودجه بررسی های دقیق تر انجام و برآورد قیمت شده و سپس اعلام شود و در اختیار قرار گیرد.

شادنوش با بیان اینكه در حال حاضر 500 بیمار SMA در وزارت بهداشت با كد ملی ثبت شده اند، گفت: البته از سال 1397 با ابلاغ بسته حمایتی، یكسری خدمات به این بیماران ارائه شد؛ خدماتی مانند صفر شدن فرانشیز ارائه خدمات به این بیماران در بیمارستان ها. همچنین برخی از ویزیت های فوق تخصصی كه این بیماران نیاز دارند و آزمایشاتی كه باید به صورت دوره ای انجام دهند و بحث توانبخشی این بیماران مورد حمایت وزارت بهداشت قرار گرفت.

به گزارش فارس، دیدار رییس جمهور با بیماران SMA این درحالی صورت گرفت كه چندی پیش نیز آیت الله رئیسی برای پیگیری مشكلات دارویی مردم به صورت سرزده راهی داروخانه 29 فروردین شد و جایی پا گذاشت كه می دانست ممكن است برخی از حاضرین مبتلا به كرونا باشند، با این حال آمده بود تا بگوید در هرا شرایطی آماده شنیدن صدای مردم است و برای حضور در میان مردم هیچ چیزی جلودارش نیست. حالا هم با حضور در جمع خانواده های بیماران نور امید پیگیری مشكلات و درمان بیماران در دل آنها زنده شده است.

انتهای پیام/