تهران - ایرنا - تجمع خانواده های بیماران «اس ام ای» در مقابل مجلس شورای اسلامی و حضور سرزده رییس جمهوری در جمع آنها و شنیدن درخواست ها و مطالباتشان در زمینه تامین دارو و مشكلات درمانی فرزندان مبتلای آنها، حكایت از چتر حمایتی دولت سیزدهم بر سر دردمندان دارد.

چند روز گذشته، خانواده های بیماران «اس ام ای» برای چندمین بار پیاپی و به خاطر مشكل تأمین داروی بیماران خود، در مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع كردند و خواستار این شدند كه این داروها در فهرست داروهای وارداتی وزارت بهداشت قرار بگیرند زیرا هزینه تهیه این داروها به حدی بالا است كه هیچ خانواده ای به صورت شخصی نمی تواند این داروها را وارد كند و باید در فارماكوپه داروی وزارت بهداشت قرار گیرد تا یارانه دولت به آن اختصاص یابد.

بیماری ژنتیكی كه با وجود گذشت 20 سال از زمان شناسایی آن و وجود 800 فرد مبتلا (در آن مقطع) به «اس ام ای» در ایران، هنوز دغدغه تامین دارو و درمان آن وجود دارد و مسوولان سابق بر این باور بودند هزینه اثر بخشی داروهای بیماران «اس ام ای» به صرفه نیست و با پشت گوش انداختن واردات دارو به همین بهانه در عمل آب پاكی را روی دست بیماران ریختند.

تجمع این بار بیماران «اس ام ای» و فریاد بی صدای آنان، با حضور غیر منتظره آیت الله دكتر ابراهیم رییسی رییس جمهوری رنگ و بویی دیگر گرفت و امیدی دوباره در رگ های آنان جاری شد زیرا آیت الله رییسی روز چهارشنبه دهم آذر ماه پس از پایان نشست مشترك هیات دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران «اس ام ای» از روز یكشنبه هفتم آذر ماه مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع كرده اند، با مشاهده آنان كه به همراه فرزندان بیمار خود در این تجمع حضور داشتند، از خودرو پیاده شده و با این خانواده ها گفت وگو كرد.

در این دیدار آیت الله رییسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها بیماران مبتلا به «اس ام ای»، اطمینان داد كه دولت برای رفع مشكلات دارو و درمان كشور بویژه بیماران خاص مانند بیماران «اس ام ای» همه توان خود را بكار خواهد گرفت.



از هر 50 نفر یك نفر ناقل ژن معیوب ام اس ای است

«ام اس ای» یك بیماری عصبی عضلانی و ژنتیكی پیش رونده است كه با گذشت زمان شدت آن افزایش می یابد و سالانه جان تعدادی از نوزادان را می گیرد.

ضمن اینكه مطابق آمارها از هر 50 نفر یك نفر ناقل ژن معیوب «اس ام ای» است كه در صورت ازدواج با فرد ناقل دیگر احتمال بروز بیماری در تولد فرزندان وجود دارد و با توجه به ازدواج های فامیلی و نبود غربالگری مناسب، پیش بینی می شود حداقل حدود سه تا 6 هزار مبتلا به این بیماری در ایران وجود داشته باشد.

كیوان بصیری فوق تخصص بیماری های عصب و عضله در مورد این بیماری اینگونه توضیح می دهد: شاخ قدامی نخاع حالت ژنتیكی دارد و آتروفی عضلات انواع مختلفی دارد كه نوع یك و دو در نوزادان و شیرخواران است، این كودكان دارای توانایی ذهنی طبیعی بوده و در اثر ضعف ماهیچه ای شدید كه روی عملكردهای تنفسی و بلع اثر می گذارد.

به گفته وی، این گروه از كودكان از همان ابتدا كه گردن می گیرند دیگر نمی توانند بچرخند و برای بلند شدن از زمین دچار مشكل می شوند، بعضی از آنها راه نمی افتند البته این اتفاق وابسته به نوع این بیماری دارد زیرا برخی از كودكان راه می افتند و دچار ضعف عضلات پروكسیمال می شوند و به همین دلیل نمی توانند خوب راه بروند و ممكن است در یك یا دو سالگی فوت شوند.

این فوق تخصص بیماری های عصب و عضله، تصریح می كند: در سال های اخیر داروی «اسپینرازا» كشف شده كه می تواند سیر این بیماری را در بین كودكان كند و حتی متوقف كرده و آنها بهبود پیدا كنند، متأسفانه طی دو سال گذشته هزینه تهیه این دارو حدود 750 هزار دلار بوده كه در عمل دسترسی به این دارو برای بسیاری خانواده ها را غیرممكن كرده است ضمن اینكه به دلیل بالا بودن هزینه ها بیمه ها هم نمی توانند بخشی از هزینه ها را برای بیمار تأمین كنند.



هزینه های درمان بیماران «اس ام ای» رایگان می شود

به دنبال تجمع و درخواست های مكرر خانواده های بیماران اس ام ای، دكتر محمدباقر قالیباف رئیس مجلس شورای اسلامی هم پس از بررسی مدارك و مطالبات این بیماران وعده داد كه ردیف بودجه ای برای واردات این دارو در نظر گرفته شود.

به دنبال این وعده، دكتر بهرام دارایی رئیس سازمان غذا و دارو ضمن تأیید وعده های رئیس مجلس گفت: در ردیف بودجه سال 1401 تمام هزینه های بیماران اس ام ای و بیماران پروانه ای و حل مسائل شان از جمله تأمین دارو، غربالگری و توانبخشی پیش بینی شده و رایگان است.

این در حالیست كه ایرج ملك افضلی عضو كمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی هم درباره راه حل مجلس برای تأمین داروهای بیماران اس ام ای به روزنامه ایران پاسخ داد: بحث تأمین دارو بخصوص داروی بیماران خاص و نادر با ارز 4200 تومانی از جمله اولویت های مجلس یازدهم است. وظیفه ما این است در شرایط فعلی اقتصادی ارز مورد نیاز داروهای مشمول ارز دولتی را برای این بیماران فراهم كنیم و از طرفی تأمین سلامت مردم جزو اولین اولویت های دولت باید قرار بگیرد.

عضو كمیسیون بهداشت مجلس با تاكید بر اینكه مشكلات مربوط به داروهای بیماران خاص و نادر به دلیل هماهنگ نبودن عرضه و تقاضا در حوزه سلامت است، تشریح كرد: دارو باید ارزان و متناسب با توان اقتصادی جامعه در اختیار بیماران قرار بگیرد و از این جهت مجلس ارز مورد نیاز داروها را در اختیار واركننده ها قرار داده ولی به دلیل عدم نظارت ها دارو از چرخه اصلی آن خارج می شود.

ملك افضلی تأكید كرد: در حال حاضر در بحث كالاهای اساسی هیچ چیزی جز واردات دارو در اولویت قرار ندارد بنابراین دولت به اندازه ارزی كه در اختیار دارد باید آن را برای واردات اقلام دارو اختصاص دهد.

برچسب ها
- بهرام دارایی
- محمد باقر قالیباف
- دولت سیزدهم
- بیماری های ژنتیكی