قزوین-ایرنا - بدنبال تجمع مبتلایان به ""اس ام ای"" و خانواده های آنان مقابل مجلس و حضور رئیس جمهوری در این جمع و پیگیری و دستور او برای كمك به درمان و تامین داروهای این بیماران، پس از مدت ها بارقه امید در دل این خانواده ها برای درمان عزیزانشان ایجاد شده است.

به گزارش ایرنا، 9 ماه دوران بارداری را تنها به عشق درآغوش كشیدن فرزندم به پایان رساندم، تازه داشتم غرق در حس ناب مادری میشدم و از این حس خوب لذت می بردم كه متوجه شدم نوزادم دارای علائمی خاص و غیر طبیعی است مثلا قورت دادن و بلیعدن شیر برای پسرم سخت بود و بارها شاهد استفراغش بودم. همین علائم باعث شد تا شال و كلاه كنم و راهی بیمارستان قدس قزوین بشوم.

وقتی با هزار امید طاها را به دست دكتر دادم، هیچ وقت فكرش را نمی كردم كه پسرم دچار چنین بیماری سختی باشد، مدام منتظر بودم دكتر با كنایه بگوید این بچه كه مشكلی ندارد، بگوید بچه است دیگر، گاهی دلش می خواهد ناز كند و شیر نخورد اما او هیچ وقت این حرف ها را نزد، با همان معاینه اول به ابتلایش به اس ام ای شك كرد و به ما گفت كه باید بروید آزمایش ژنتیك بدهید.

او آه عمیقی می كشد و می گوید از آن روز كه طاها برای اولین بار كه تقریبا 40 روزش بود، به بیمارستان رفت سه ماه بیشتر عمر نكرد ولی سوالات و اما و اگر های فراوانی را در ذهن خانواده اش بر جای گذاشت.

آتروفی عضلانی نخاعی كه از آن به عنوان اس ام ای یاد می شود، یك بیماری نوظهور در كودكان، نوجوانان و بعضا بزرگسالان است كه نه تنها درمان آن بلكه تشخیص آن نیز بسیار هزینه بر است.

اس ام ای یك بیماری ژنتیكی است كه بر اثر آن عضلات نخاع تحلیل می رود و در نهایت منجر به كم شدن قدرت و تحرك ماهیچه ها می شود، درگیری عضلات تنفسی موجب بروز مشكلات تنفسی و بیماری های ریوی در افراد مبتلا به این بیماری می شود و در بعضی موارد جان بیمار را می گیرد.



پیش از رئیس جمهور كسی صدای ما را نمی شنید

محمد یكی دیگر از بیماران اس ام ای قزوینی است كه برخی مقامات و نمایندگان مجلس حامی كمپین حمایتی از او بودند، او 20 ماه سن دارد از 6 ماهگی به اس ام ای مبتلا است.

مادر محمد در گفت و گو با خبرنگار ایرنا یادآور می شود كه اس ام ای یك ضایعه نخاعی پیش رونده است كه نخاع در حال رشد، دچار برخی اختلالات می شود.

وی با بیان اینكه محمد تا 6 ماهگی شرایطی كاملا طبیعی داشت،افزود: از این سن به بعد شاهد كاهش تحركات و دست و پا زدن های او بودیم وقتی محمد را می نشاندیم، كاملا مشخص بود عضلاتش شل است آن زمان فكر می كردم، ویتامین های بدنش كم است و با همین خیال محمد را به پزشك بردم.

مادر محمد ادامه داد: با توصیه پزشك، برای پسرم آزمایش عصب و عضله و ژنتیك دادیم و مشخص شد او به اس ام ای مبتلا شده است.

او همچنین گفت: اس ام ای یك بیماری ژنتیكی است كه در فرم های مختلف و در سنین متفاوت خود را نشان می دهد و مهمترین عامل آن ناقل بودن پدر و مادر است اما در خصوص ابتلای محمد به این بیماری، بر اساس آزمایش های صورت گرفته، نه من و نه پدرش ناقل این بیماری نبودیم و ابتلای محمد به اس ام ای به دلیل جهش ژن صورت گرفته است.

این مادر قزوینی كه مهمترین مطالبه اشدریافت دارو است، تصریح كرد: داروی این بیماری یكی از گران ترین داروهای جهان است كه متاسفانه در حق كودكان اس ام ای ایرانی اجحاف می شود و داروی آن به جای آنكه در سبد دارویی قرار داشته باشد در دست مافیای دارو است.

وی ادامه داد: واردات دارو یكی از مطابات به حق خانواده های دارای فرزند اس ام ای است كه بارها از نمایندگان مجلس تقاضای رسیدگی داشتیم اما هر بار كه این مطالبه را مطرح می كردیم، آن ها دم از تحریم شركت های سازنده دارو و یا عدم اثر بخشی آن می زدند.

مادر محمد با بیان اینكه سه دارو برای این بیماری وجود دارد كه 2 مورد تزریقی و یك مورد خوراكی است،گفت: دسترسی به داروهای تزریقی بسیار سخت است و هزینه های گزافی دارد اما هزینه شربت ریسدیپلام با حمایت های مردمی ناممكن نیست.

وی عنوان كرد: از زمانی كه متوجه بیماری محمد شدم، شروع به ایجاد یك كمپین حمایتی كردم كه برخی مدیران و یكی از نمایندگان مجلس قزوین به آن پیوستند تاكنون نیز حدود 250 میلیون تومان برای تهیه شربت جمع آوری كردیم ولی هنوز موفق به خرید و دریافت آن نشدیم، همانطور كه پیشتر اشاره كردم مافیای این دارو بسیار زیاد است و برای تهیه آن مجبور به پیگیری از روش های غیر قانونی هستیم.

مادر محمد همچنین اظهار داشت: با خودم عهد بستم اگر شربت محمد را نتوانستم تهیه كنم، مبلغ جمع شده را به انجمن حمایت از بیماران اس ام ای هدیه كنم تا شاید كودك دیگری بتواند تحت درمان قرار گیرد.

وی با ابراز امیدواری از دستور رییس جمهوری در خصوص واردات دارو و با بیان اینكه پیش از آقای رئیسی كسی صدای ما را نمی شنید و صحبت هایمان خریدار نداشت، گفت: سال های پیش اطلاعات غلطی از بیماری ارائه می شد كه همین موضوع باعث شد واردات دارو از اولویت خارج شود و متاسفانه صدای بیماران اس ام ای را هیچكس نمیشنید اما خوشبختانه آقای رئیس رییس جمهوری ما را دید.



رییس جمهور امیدهای بیماران اس ام ای را زنده كرد

سینا علیخانی پسر نوجوان قزوینی متولد سال 1388 است كه شاید در روزهای گذشته فیلمی از صحبت های كوتاه اما جالب او را با سید ابراهیم رئیسی را در روز ملی مجلس مقابل بهارستان دیده باشید.

برای گپ و گفت بیشتر به سراغ سینا رفتیم.

این پسر بچه قزوینی با اشاره به اینكه مبتلا به بیماری اس ام ای تیپ 3 است،گفت: درد و رنج بیماری اس ام ای را هیچ كس جز بیماران و خانواده هایشان درك نمی كند.

وی ادامه داد: درمان یكی از ابتدایی ترین حق و حقوق بیماران مبتلا به اس ام ای است كه متاسفانه تا پیش از رییس جمهور هیچ مقام مسوولی نسبت به مطالبات ما اعتنایی نداشتند.

سینا همچنین گفت: ما سه روز مقابل مجلس در كمال سكوت و بی هیچ شعاری تجمع كردیم و این تجمع در حالی كه هوا به شدت سرد بود توسط كودكان مبتلا به اس ام ای و خانواده هایشان صورت گرفت.

این شهروند قزوینی اظهار داشت: در این سه روز تجمع شاهد ورود نمایندگان مجلس با ماشین های شیشه دودی بودیم كه گویا تاریكی شیشه هایشان بر دید چشم هایشان پرده انداخته بود و به جز نماینده استان های تهران، اصفهان، اردبیل و قوچان هیچ نماینده دیگری بین ما حضور نیافت و تجمع ما را به روی خود نیاورد.

سینا گفت: حتما شنیده اید كه می گویند بعضی آدم ها از نور هستند، آقای رییسی هم از جنس نور است، او امیدهای بیماران اس ام ای را زنده كرد.

او ادامه داد: در آخرین روز تجمعات خود، متوجه حضور رییس جمهور به مجلس شدیم با آنكه با رفتار های سرد نمایندگان در كنار سردی هوا، امیدمان هم یخ بسته بود؛ اما یك آن دیدیم رئیس جمهور بر خلاف میل محافظانش، به سراغ ما آمد و علت تجمع را جویا شد.

این پسر قزوینی افزود: متاسفانه هجوم مردم عادی به سمت رییس جمهور مانع از صحبت ما با او شد اما در همان چند لحظه ای كه رییس جمهور را دیدم، سعی داشتم با هر زبانی كه شده او را متوجه مطالباتم كنم عبایش را در دست گرفته بودم و مدام میكشیدم او هم در آن شلوغی خم شد دستی بر سرم كشید و به دنبال درخواستم، مرا همراه با نماینده انجمن حمایت از بیماران اس ام ای برای فردای همان روز یعنی پنجشنبه 11 آذر به دفترش دعوت كرد.

سینا ادامه داد: با آنكه مشتاق دیدار رو در رو با رییس جمهور بودم، متاسفانه به دلیل داشتن ویلچر و مسائل امنیتی از دفترشان تماس گرفتند و ملاقات من را لغو كردند اما رییس انجمن حمایت از بیماران اس ام ای به دیدار رییس جمهور رفتند و آقای رئیسی به محض ملاقات با نماینده انجمن، سراغ مرا گرفته و پس از شنیدن لغو قرار توسط یگان حفاظت ابراز ناراحتی كرده و من و خانواده ام را برای بار دوم به دفتر خود دعوت كردند.

سینا كه چند وقت دیگر قرار است، ملاقاتی با رییس جمهور داشته باشد، در پاسخ به این سوال كه اولین خواسته ات از رییس جمهور چیست؟ افزود: خوشبختانه من مبتلا به تیپ 3 بیماری اس ام ای هستم و حدود 450 نفر در ایران با این بیماری دست و پنجه نرم می كنند كه خیلی از آنها نوزادانی هستند كه مبتلا به تیپ یك بوده و نفس كشیدن شان بسته به دستگاه های كمك تنفسی است برای همین من از رئیس جمهور می خواهم اولویت درمان را به این كودكان كه بدن ضعیفی دارند و در برابر درد ناتوانند، اختصاص دهد.

وی همچنین افزود: خوشبختانه صدای ما پس از سال ها با گوش های سید ابراهیم رئیسی شنیده شد و رئیس جمهور واردات دارو برای تمام بیماران عضو انجمن حمایت از بیماران مبتلا به sma را در دستور كار قرار داده و تاكید كردند كه بودجه آن در برنامه های جاری لحاظ شود.

سینا گفت: قرار است این دارو به مدت 6 ماه به صورت آزمایشی وارد ایران شود و در صورت تایید اثر بخشی آن برای همیشه وارد سبد دارویی كشور شود.


اس ام ای درمان قطعی ندارد اما با دارو امكان كنترل و كند كردن آن وجود دارد
دكتر حسین فرشاد مقدم، فوق تخصص مغز و اعصاب كودكان نیز در گفت و گو با خبرنگار ایرنا در خصوص این بیماری افزود: اس ام ای یك بیماری عصبی عضلانی و ژنتیكی پیش رونده است كه متاسفانه درمان آن بسیار هزینه بر بوده و تقریبا هیچ خانواده ایرانی از پس آن بر نمی آید.

وی با بیان اینكه مطابق آمارها از هر 50 نفر یك نفر ناقل ژن معیوب اس ام ای است، تصریح كرد: ازدواج های فامیلی، شرایط محیطی، نبود غربالگری ژنتیك در دوران مراقبت های بارداری و در نهایت جهش ژن از دلایل ابتلا به این بیماری است.

این پزشك قزوینی با اشاره به اینكه در حال حاضر استان قزوین دارای 12 بیمار مبتلا به اس ام ای است، بیان كرد: متاسفانه در یك سال اخیر شاهد فوت چندین كودك مبتلا به این بیماری به دلیل عفونت ریوی بودیم.

وی ادامه داد: شاخ قدامی نخاع حالت ژنتیكی دارد و آتروفی عضلات دارای 4 تیپ است كه در تیپ نوع یك و 2 كه اغلب نوزادان و شیرخواران با آن درگیر هستند بیماری در تیپ یك از بدو تولد و در تیپ 2 از 6 ماهگی تا 18 ماهگی خود را نشان می دهد.

فرشاد مقدم با بیان اینكه این بیماری یك بیماری ژنتیكی پیشرونده و در مواقعی كشنده است، بیان كرد: مرگ و میر در نوزادان مبتلا به تیپ یك اس ام ای، بیش از سایر تیپ ها است.

وی همچنین گفت: این بیماری در افراد مبتلا به تیپ 3 از 18 ماهگی تا 14 سالگی بروز پیدا می كند و اغلب این بیماران را دچار معلولیت می كند.

فرشاد مقدم ادامه داد: كودكان و نوجوانان مبتلا به اس ام ای، دارای توانایی ذهنی طبیعی هستند و علت معلولیت آن ها در اثر تحلیل و تضعیف شدن ماهیچه ها است.

این پزشك قزوینی با بیان اینكه افراد مبتلا به تیپ 4 ممكن است از 28 سالگی به این بیماری مبتلا شوند،عنوان كرد: بر خلاف باورها و اعتقادات اس ام ای بیماری مختص به سنین كودكی نیست و ابتلای آن در دوران نوجوانی و جوانی نیز ممكن است.

فرشاد مقدم بیان كرد: زمین افتادن های مكرر، ناتوانی در چرخش و راه رفتن از علائم ابتلا به این بیماری است كه 3 روش درمانی برای آن تعریف شده است.

وی ادامه داد: ناگفته نماند كه داروهای كشف شده در جهان كه جزو گران قیمت ترین داروها هستند، درمان قطعی ندارند اما تاثیر به سزایی در كنترل و كند كردن روند پیشروی بیماری دارند.

این فوق تخصص بیماری های عصب و عضله، گفت: داروی اسپینرازا با تزریق در داخل نخاع و داروی زولژنسما با تزریق در رگ منجر به كنترل بیماری می شود و یك شربت به نام ریسدیپلام نیز وجود دارد كه خوراكی بوده و هزینه كمتری نسبت به داروهای تزریقی دارد.

وی با بیان اینكه با واردات این داروها می توان بیماری را كنترل و تا درمان قطعی حیات خرید،افزود: امیدواریم با توجه خاص و ویژه رییس جمهور داروی این بیماران وارد كشور شود و از سرمایه های اجتماعی آینده به خوبی مراقبت كنیم.

هزینه های درمان بیماران اس ام ای رایگان می شود

با آنكه تامین دارو این بیماران در سایه سار حمایت های دولت سیزدهم و شخص رییس جمهور قرار گرفته، این مساله باری از وظایف مجلس و به ویژه كمیسیون بهداشت و درمان مجلس كم نمی كند و اعضای این كمیسیون باید به فكر حل مشكلات بیماران از جمله مبتلایان به اس ام ای باشند.

با وجود تماس ها و پیگیری های متعدد، خبرنگار ایرنا موفق به گفت و گو با "فاطمه محمدبیگی" نماینده قزوین و عضو كمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی نشد.

اما به دنبال تجمع و درخواست های مكرر خانواده های بیماران اس ام ای، دكتر محمدباقر قالیباف رئیس مجلس شورای اسلامی هم پس از بررسی مدارك و مطالبات این بیماران وعده داد كه ردیف بودجه ای برای واردات این دارو در نظر گرفته شود.
به دنبال این وعده، دكتر بهرام دارایی رئیس سازمان غذا و دارو ضمن تأیید وعده های رئیس مجلس گفت: در ردیف بودجه سال 1401 تمام هزینه های بیماران اس ام ای و بیماران پروانه ای و حل مسائل شان از جمله تأمین دارو، غربالگری و توانبخشی پیش بینی شده و رایگان است.

رهاورد:

اهمیت و تسریع در روند درمان افراد دارای بیماری یكی از ابتدایی ترین حق و حقوق شهروندان از حاكمیت ها و دولت هاست و از همین رو قرار گیری داروهای بیماری اس ام ای در فهرست دارویی كشور یكی از مطالبات این بیماران و خانواده های آن ها به شمار می رود.

این مطالبه كه سال هاست مطرح شده، اینبار توسط رییس جمهور در دستور كار قرار گرفته كه نشان از توجه مثال زدنی شخص اول اجرایی كشور به مطالبات و خواسته های جامعه است، خواسته ای كه قبل از این جدی گرفته نشده بود.

برچسب ها
- اقلام دارویی
- استان قزوین
- بیماری
- سیدابراهیم رییسی رییس جمهوری
- بهداشت و سلامت