تهران - ایرنا - رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینكه در كشور، 355 گونه بیماری نادر وجود دارد كه «اس ام ای» یكی از این گونه ها است، گفت: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان جهانی بهداشت، نزدیك به 6 تا 8 هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد.

یاسر داوودیان روز سه شنبه در گفت وگو با خبرنگار حوزه زنان و خانواده ایرنا با تاكید بر اینكه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در كشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان كرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند كه در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند و اگر تعداد آنها زیاد شود شایع می شوند.

وی ادامه داد: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت جهانی، از هر 10 هزار نفر، دو تا پنج نفر درگیر بیماری نادر می شوند و نزدیك به 6 تا 8 هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد كه در ایران 355 گونه بیماری نادر وجود دارد اما برداشت ما این است كه به دلیل ژنتیكی بودن بیماری های نادر، تا 500 گونه افزایش پیدا می كند و «اس ام ای» یكی از این گونه ها است.

رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینكه این گونه بیماری ها تیپ های مختلفی دارند، تصریح كرد: در ایران، بیماری یا نادر است یا شایع اما چون تعاریف و عناوین مختلفی در كشور وجود دارد بودجه های مختلفی برای همین موضوعات اختصاص می یابد كه متاسفانه جایی كه باید هزینه شود بكار نمی رود و در جاهای دیگر هزینه می شود.

داوودیان با تاكید بر اینكه بیش از 14 سال است كه بنیاد بیماران نادر جمله «بیمار نادر تنها نیست» را سرلوحه قرار داده و تكرار می كند، خاطرنشان كرد: اینكه امروز شاهدیم اجتماعی صورت می گیرد و تحصنی اتفاق می افتد به دلیل عدم اطلاع رسانی و آگاهی درست است.



وی یادآور شد: به دلیل همین اشكال و ایراد، سند ملی بیماری های نادر كه یك نقشه راه و برنامه راهبردی است را با هدف بهبود وضعیت و پیشگیری از شیوع بیماری های نادر و همچنین اطلاع رسانی به جامعه هدف و ضرورت انجام آزمایش غربالگری برای كسانی كه امروز قصد ازدواج دارند تدوین و ابلاغ شد اما متاسفانه هنوز اجرای نشده تا دستگاه ها مكلف شوند در خصوص بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهند. به عنوان مثال سازمان تامین اجتماعی مكلف شود كه همه 355 گونه بیماران نادر را تحت پوشش قرار دهد.

رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با ابراز نگرانی از حذف غربالگری در طرح جوانی جمعیت و اینكه نبود غربالگری باعث می شود تعداد بیماران نادر در كشور افزایش یابد، خاطرنشان كرد: به دلیل اینكه دستگاه های مرتبط در مورد بیماران نادر هنوز به یك اجماع نرسیده اند آمار دقیقی از تعداد این بیماران در دسترس نیست. اما بر اساس پیش بینی و آمار سازمان جهانی بهداشت، حدود سه میلیون بیمار نادر در ایران وجود دارد.

وی درباره تامین داروی بیماران نادر هم توضیح داد: داروهای بیماری های نادر، ارفان دراگ است و در سازمان ملل متحد، سازمان جهانی بهداشت و هم اتحادیه اروپا مسایل و دغدغه های دارویی آن حل شده است. در كشور ما هم با تدبیر و ورود اشخاص و نخبگان ملی كشور دغدغه تامین دارو حل شدنی است ضمن اینكه ضروری است و وزارت بهداشت و دانشگاه های علوم پزشكی كشور با هم به تفاهم برسند تا اداره ای به نام بیماران نادر تشكیل شود تا این موضوعات جمع شوند.

رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با یادآوری اینكه بیماری های نادر درمان قطعی ندارند، اظهار داشت: برخی از این بیماری ها حتی نیاز به دارو ندارند همانند اوتیسم كه پیش فعالی یا كم فعالی و نیاز به گفتاردرمانی دارند. اما نكته حائز اهمیت اینكه در مورد داروی بیماران اس ام ای كه به شدت گران است و تولید آن منحصر به چند كشور است پس ضروری است ارز و بودجه مخصوصی برای آن در نظر گرفته شود. باتوجه به اینكه بنیاد بیماریهای نادر عضو مجامع جهانی است می تواند در تحقق یافتن و تسریع در رایزنی های مربوط به داروهای نادر در كنار دولت و وزارت بهداشت باشد تا اقدامات لازم در این خصوص صورت پذیرد.

داوودیان با تاكید بر اینكه متاسفانه بانك اطلاعات جامعی از بیماران نادر در دسترس نیست، تشریح كرد: اگر این اتفاق بیافتد به صورت جامع می توانیم تعداد آمار دقیق افرادی كه درگیر بیماری نادر هستند دسترسی پیدا كرده و آنان را شناسایی كنیم. ضمن اینكه هدف ما هم شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماری ها، اطلاع رسانی، هدف گذاری، هدفمندی و اشراف جامعه به این بیماری و علائم آن است.

برچسب ها
- حمایت از بیماران خاص
- بیماری ژنتیكی
- سازمان جهانی بهداشت