"ایران" از مشكلات و هزینه های گفتار درمانی ناشنوایان گزارش می دهد
كودكان كم شنوا در انتظارحمایت بیمه

پرستو رفیعی
خبرنگار
در دنیای امروز بسیاری از ما به دنبال لحظه ای سكوت هستیم تا آرامش خود را بازیابیم اما در همین دنیا، افرادی هستند كه زندگیشان به سكوت گره خورده است. سكوتی تلخ كه بر جنبه های مختلف زندگی آنها سایه انداخته و مانع رشد مهارت های ارتباطی و اجتماعی آنها شده است. كودكان كم شنوا و ناشنوا نمونه ای از این افراد هستند كه ناخواسته قدم به دنیای سكوت گذاشته اند و برای رهایی از این معلولیت پنهان و بازگشت به جامعه، نیازمند مداخلات توانبخشی هستند. در شرایطی كه 70 درصد ارتباطات هر فرد از طریق گفتار و شنیدار است و لزوم استفاده از مداخلات توانبخشی بركسی پوشیده نیست، متأسفانه دستیابی و بهره مندی از این خدمات برای بسیاری از كودكان سرابی بیش نیست. چون خانواده آنها توانایی پرداخت هزینه های تربیت شنوایی و گفتار درمانی را ندارند و بیمه های پایه و مكمل نیز این خدمت را تحت پوشش قرار نمی دهند. از این رو كوله بار هزینه های این قشر از جامعه هرروز سنگین تر از روز قبل می شود و پیمودن این مسیر سخت تر و دشوارتر.

شیوع بیماری كرونا در جهان مانعی دیگر بر سر راه بازگشت این كودكان به دنیای ارتباطات اجتماعی بدل شده چرا كه ارتباط نزدیك در گفتار درمانی و احتمال ابتلا به بیماری باعث شده بسیاری از خانواده ها عطای گفتاردرمانی را به لقایش ببخشند یا آن را از طریق آنلاین ادامه دهند كه قطعاً مانند شیوه حضوری ثمربخش نخواهد بود.
امیر از این كودكان كم شنوا است. او اولین كلمه را در 8 سالگی برزبان آورده است. چون خانواده 8 نفره او آنقدر درگیر مسائل و مشكلات اقتصادی هستند كه درمان بیمارستان امیر در اولویت نیست. حالا اما به همت پدر و چند خیّر او توانسته درمان خود را از سر بگیرد و در 8 سالگی نام خود را به زبان بیاورد. او در یكی از مناطق محروم جنوب كشور زندگی می كند. ضعف او در شنیدن و سخن گفتن مانع از حضور او در مدرسه شده اما به گفته مادرش حالا كه به درمان پاسخ داده امیدوار است كه بزودی تحصیل را شروع كند.
زینت اما دختركی 5 ساله است. اوهم با افت شنوایی به دنیا آمد. مادرش همان ماه های نخست تولدش متوجه شد كه دخترك به صداهای محیط پاسخ مناسبی نمی دهد و دچار مشكل شنوایی است. درمان زینت از همان ماه های نخست زندگی اش آغاز شده اما حالا دیگر رمقی برای پدر و مادرش نمانده است. مادر زینت می گوید: همسرم یك كارگر ساده است اما همین كه فهمیدیم زینت كم شنواست همه پس انداز، طلا و از وسایل خانه هرآنچه قابل فروش بود فروختیم تا سمعك خوب و مناسب برای دختركم تهیه كنیم و هزینه درمان او را بپردازیم. خدا می داند برما چه گذشت و من چقدر به منشی و درمانگر دخترم اصرار كردم كه هزینه كمتری از ما بگیرد گاهی از خودم خجالت می كشیدم اما متأسفانه بیمه این هزینه ها را پرداخت نمی كرد و من چاره ای جز فروختن وسایل و التماس به درمانگران دخترم نداشتم. اما حالا خوشحالم كه فرزندم می تواند مانند همسالانش حرف بزند.
از هر 1000 تولد زنده 2 تا 4 نوزاد دچار كم شنوایی هستند
به روایت آمار از هر 1000نفر موالید زنده 2 تا 4 نوزاد دچار درجاتی از كم شنوایی هستند كه با غربالگری مشخص می شوند. در حقیقت اگر این معلولیت قبل از سه ماهگی تشخیص داده شود و این كودكان از همان ماه های ابتدایی تولد و قبل از 6 ماهگی تحت درمان های توانبخشی قرارگیرند می توانند مانند سایر كودكان در مدارس عادی به تحصیل خود ادامه دهند و از زندگی طبیعی بهره مند شوند.
درواقع تجویز وسیله كمك شنوایی مانند سمعك، كاشت حلزون، تربیت شنوایی وگفتار درمانی، مداخلات توانبخشی مورد نیاز برای مبتلایان به ناشنوایی و كم شنوایی در سنین كودكی به شمار می آید كه نیازمند صرف هزینه بسیار بالایی است كه بعضاً از توان خانواده ها خارج می شود. متأسفانه در این مورد جای خالی بیمه های پایه به شدت به چشم می آید و خانواده این كودكان تنها پای در این كارزار می گذارند.
البته بهزیستی هم بخشی از این هزینه ها را برای جمعیت هدف خود پرداخت می كند اما تعداد افرادی كه تحت پوشش بهزیستی هستند یعنی حدود 222 هزار نفر در مقایسه با جمعیت بیش از یك و نیم میلیونی ناشنوایان، تعداد زیادی نیست و رهایی از این مشكل نیاز به عزمی جدی و اقداماتی مؤثر تر دارد.
سیداحمد خادم، معاون امورتوانبخشی بهزیستی استان تهران با تأكید بر اهمیت حمایت از خانواده های دارای فرزند كم شنوا یا ناشنوا به «ایران» می گوید: سازمان بهزیستی با هدف حمایت فرد ناشنوا و كم شنوا و خانواده اش، مراكزی را با نام مركز خدمات آموزشی و توانبخشی روزانه خانواده و كودكان مبتلا به اختلال شنوایی راه اندازی كرده است كه در این مراكز خدمات گفتار درمانی و تربیت شنیداری ارائه می شود.
او با اشاره به اینكه در حال حاضر 4 مركز خدمات آموزشی و توانبخشی روزانه در تهران وجود دارد می افزاید: تعداد این مراكز در كلیه استان های كشور در حال حاضر 88 مركز است كه توسط تیم تخصصی اداره می شوند. در این مراكز علاوه بر ارائه خدمات كمك شنوایی و گفتار درمانی به كودكان، خدمات توانبخشی دیگری مانند آموزش مهارت های زندگی و مهارت های ارتباطی مورد توجه قرار می گیرد. همچنین خانواده این كودكان نیز از خدمات آموزشی و مشاوره بهره مند می شوند تا بتوانند كودك خود را در راه دستیابی به نتیجه مطلوب كمك كنند.
خادم تأكید می كند: تلاش ما بر این است كه این كودكان بتوانند همانند سایر كودكان در آینده از تحصیل و زندگی عادی برخوردار شوند. اما متأسفانه برای خدمات گفتار درمانی پوشش بیمه پیش بینی نشده است و این عامل می تواند امكان استفاده از این خدمات را از بسیاری از كودكان مبتلا به ناشنوایی و كم شنوایی سلب كند. از این رو بهزیستی شرایطی را فراهم كرده تا توانخواهان درصورت ارائه اسناد مثبت هزینه های صورت گرفته به ادارات بهزیستی شهرستان های محل سكونت در قالب كمك هزینه درمان حمایت شوند.
او با بیان اینكه در دوران كرونا با توجه به تعطیلی مراكز، این آموزش به صورت آنلاین انجام می پذیرد ادامه می دهد: بهزیستی با توجه به درجه بندی مركز برای كودكانی كه از مراكز درجه 2 خدمات دریافت می كنند یك میلیون و دویست هزار تومان و برای كودكانی كه به مراكز درجه یك مراجعه می كنند یك میلیون و سیصدوپنجاه هزار تومان پرداخت می كند.
موانع فرهنگی و اقتصادی عامل بازماندن كم شنوایان از زندگی طبیعی
حامد عابدین زاده رئیس انجمن خانواده ناشنوایان ایران با اشاره به موانع فرهنگی در جامعه به «ایران» می گوید: كم نیستند خانواده هایی كه نمی خواهند معلولیت فرزند كم شنوا و ناشنوای خود را بپذیرند و هرگز به سراغ بهزیستی نمی روند. آنها تلاش می كنند با استفاده از خدمات گفتار درمانی كودك خود را یك فرد عادی جلوه دهند این درحالی است كه هویت این كودك ناشنوا یا كم شنوا است و باید در كنار دریافت این خدمات به صورت جدی، زبان اشاره را نیز بیاموزد.
او ادامه می دهد: هنگامی كه كودك زبان اشاره را بیاموزد با دریافت خدمات گفتار درمانی بهتر از این خدمات بهره می برد و زودتر سخن گفتن را می آموزد. این امر باعث می شود او كمتر دچار آسیب های روحی و روانی شود.
عابدین زاده در ادامه به ماده 6 قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت اشاره می كند و می گوید: هنگامی كه این قانون به عنوان لایحه به مجلس ارائه شد، در ماده 6 آن از كلمه حسی استفاده شده بود. كلمه حسی، بینایی و شنوایی را در برمی گیرد و نهادها و سازمان ها را موظف می كند از ناشنوایان و خدمات توانبخشی آنها حمایت كنند اما متأسفانه این كلمه از این ماده از قانون حذف شد. به همین دلیل خدماتی مانند تربیت شنوایی و گفتاردرمانی كه نیازمند حمایت نهادهای دولتی هستند مغفول مانده اند. از سوی دیگر بیمه ها نیز توجهی به اهمیت این خدمات ندارند و به همین دلیل خانواده ها مجبور به پرداخت هزینه های بالایی هستند.
او تأكید می كند: تعرفه گفتار درمانی در مراكز دولتی معمولاً 50 تا 80 هزارتومان برای هر جلسه است و این مبلغ در مؤسسات خصوصی به 120 تا 200 هزار تومان می رسد. هرچند بهزیستی تا حد توان خود تلاش می كند بخشی از این هزینه ها را پوشش دهد اما نمی تواند آنها را كامل پوشش دهد. در این میان كودكان نا شنوا و كم شنوا هستند كه قربانی می شوند.
به گفته رئیس انجمن خانواده ناشنوایان ایران گفتار درمانی و كمك به كودك كم شنوا تنها به آموزش سخن گفتن ختم نمی شود بلكه او باید بتواند سخنان فرد مقابل خود را بدرستی درك كند و بفهمد.
عابدین زاده تأكید می كند: باید قبل از 6 ماهگی تربیت شنیداری در این كودكان آغاز شود اما هزینه های بالا و نیاز به همراهی مدام والدین با كودك، برای بسیاری از خانواده ها دشوار است. چرا كه این درمان بسرعت پایان نمی یابد و كودك بعد از یك سال و نیم می تواند زبان اشاره را بیاموزد و در سال های بعدی و از سن 3 سالگی باید با گفتار درمانی سخن گفتن را بیاموزد. این روند هزینه بسیاری را به خانواده ها تحمیل می كند از این رو بسیاری از آنها كه در دهك های پایین جامعه قرار دارند طی این مسیر درمانی با مشكلات بسیاری مواجه می شوند. به طوری كه گاهی در میانه راه از ادامه آن باز می مانند و گاهی هم درمان و دریافت خدمات را به تأخیر می اندازند.
او خاطرنشان می كند: در شرایطی كه یك و نیم تا دومیلیون نفر ناشنوا و كم شنوا در كشور وجود دارد، جمعیت كمی از آنها تحت پوشش بهزیستی قرار دارند و خدمات توانبخشی دریافت می كنند از این رو می توان گفت كه موانع فرهنگی موجود در جامعه به پنهان ماندن این افراد و بازماندن آنها از زندگی طبیعی منجر شده است.
رئیس انجمن خانواده ناشنوایان ایران در ادامه به مشكلات این قشر از جامعه در هنگام پاندمی كرونا اشاره می كند و می گوید: تحریم های ناجوانمردانه و شرایط اقتصادی ناشی از شیوع بیماری كرونا به افزایش هزینه وسایل و خدمات توانبخشی منجر شده است. به همین دلیل بسیاری از ناشنوایان و خانواده های آنها در تهیه وسایل توانبخشی همچون سمعك و دریافت خدمات توانبخشی با مشكلات عدیده ای مواجه شده اند. هزینه تهیه یك سمعك خیلی معمولی حدود سه میلیون تومان است كه بیمه تأمین اجتماعی تنها یك میلیون تومان آن را پرداخت می كند و مابقی بر عهده فرد استفاده كننده و خانواده اوست. البته بیمه های سلامت و تكمیلی هم بخشی از آن را پرداخت می كنند اما همه این افراد از بیمه های تكمیلی بهره مند نیستند. از سوی دیگر قطعات دیجیتال این سمعك ها باید هر چند سال یكبار تعویض شود كه همه اینها هزینه های بالایی را به استفاده كننده تحمیل می كند.
او ادامه می دهد: با شیوع كرونا و لزوم استفاده از ماسك ناشنوایان و كم شنواها با مشكلات ارتباطی مواجه شدند. این امر شامل حال افرادی كه حتی كاشت حلزون گوش داشتند هم می شد. این افراد برای ارتباط با اطرافیان خود دچار مشكل می شدند و به اجبار ماسك خود را كنار می زدند و صحبت می كردند. این رفتار به افزایش مبتلایان در میان این قشر منجر شد. از این رو تأكید می كنم كودكان كم شنوا و ناشنوا با كاشت حلزون و استفاده از سمعك، شنوا نمی شوند و نیازمند دریافت خدمات توانبخشی مانند تربیت شنوایی، گفتار درمانی و آموزش زبان اشاره هستند بنابراین باید این خدمات تحت پوشش بیمه مناسب قرار بگیرند.
عابدین زاده با بیان اینكه هزینه بالای گفتار درمانی و جدی نگرفتن آموزش زبان اشاره به دلیل موانع فرهنگی مهم ترین مشكل این گروه از جامعه است اظهار می كند: در حالی كه بیش از 150 كشور جهان زبان اشاره را به صورت رسمی در قوانین خود تأیید كرده اند متأسفانه در ایران این زبان به صورت رسمی پذیرفته نشده است.
یك گفتاردرمانگر تاكنون در بیمارستان های تأمین اجتماعی استخدام نشده است
مرتضی پودینه گفتاردرمانگر نیز در گفت و گو با «ایران» از نبود پوشش بیمه ای برای هزینه های گفتار درمانی گلایه می كند و می گوید: ما در خصوص خدمات توانبخشی بخصوص گفتار درمانی با مشكلات بسیاری مواجه هستیم. هزینه های درمان بسیاری از خانواده ها را از ادامه روند درمان به صورت مستمر بازمی دارد و به آسیب كودك كم شنوا و ناشنوا منجر می شود.
او می افزاید: فردی كه برای گفتاردرمانی مراجعه می كند با توجه به نوع آسیب و مشكلی كه دچار آن شده، حداقل چندین ماه درگیر پروسه درمان است و باید جلسات متعددی را در مركز درمانی بگذراند.
در حقیقت خدمات گفتار درمانی برای طیف وسیعی از افراد جامعه و در گروه های سنی مختلف از نوزاد تا سالمند ارائه می شود اما هزینه این خدمت تحت پوشش بیمه های پایه قرار ندارد. البته به تازگی با پیگیری های فراوان و برگزاری جلسات متعدد بالاخره در حوزه كاردرمانی و گفتار درمانی برخی از كدهای درمانی تحت پوشش بیمه ای با اولویت های شهرهای محروم قرار گرفته است اما هنوز مشخص نیست چقدر خدمات توانبخشی این كودكان را پوشش می دهد.
این گفتاردرمانگر با تأكید براینكه این پوشش بیمه ای برای همه اختلالات نیازمند به گفتار درمانی درنظرگرفته نشده، می گوید: این موضوع شامل حال همه بیمه ها هم نیست و درحال حاضر تنها بیمه سلامت این موضوع را شروع كرده است.
بیمه تأمین اجتماعی كه بیمه پایه و فراگیر كشور ما به شمار می آید، گفتار درمانی را پوشش نمی دهد و حتی یك نفر گفتاردرمانگر تاكنون در بیمارستان های تحت پوشش تأمین اجتماعی استخدام نشده است. از این رو بسیاری از هموطنان ما از این خدمت محروم می شوند چون در بیمه تأمین اجتماعی تعریف نشده است.
مرتضی پودینه با بیان اینكه هزینه های درمان مانع از این می شود كه یك كودك ناشنوا بتواند به فردی عادی در جامعه تبدیل شود، اضافه می كند: از آنجایی كه این افراد در هر هفته به 2 تا 3 جلسه توانبخشی نیاز دارند و هر جلسه در مراكز دولتی حداقل 55 هزار تومان و در مراكز خصوصی حداقل 120 هزار تومان است چنین افرادی در پایان ماه هزینه زیادی پرداخت می كنند كه بیمه عادی آن را پوشش نمی دهد و بیمه مكمل هم یك سوم یا در خوشبینانه ترین حالت دو سوم آن را البته با تعرفه دولتی پرداخت می كند. یعنی او حتی اگر از این خدمات در كلینیك های خصوصی استفاده كرده باشد بازهم بیمه مكمل هزینه های او را با تعرفه دولتی محاسبه و پرداخت می كند. این ظلم به خانواده بیمار و خود بیمار است چراكه مجبور می شود درمان خود را نیمه كاره رها كند.
او خاطرنشان می كند: سهل انگاری بیمه ها به باقی ماندن معلولیت در كودكان منجر می شود. بیماران بسیاری دارم كه والدین آنها به دلیل هزینه درمان از تعداد جلسات درمان می كاهند یا خواهش می كنند هزینه خدمات كمتر شود تا بتوانند فرزند خود را برای درمان بیاورند. متأسفانه خانواده های دارای فرزندان كم شنوا علاوه بر هزینه های گفتار درمانی و تربیت شنیداری هزینه های دیگری هم دارند. یك قالب گیری ساده گوش برای سمعك حداقل 400 هزارتومان هزینه دارد. خرید سمعك، تنظیم آن و سایر هزینه ها، زندگی را برای این دسته از خانواده ها بسیار دشوار كرده است.
این گفتاردرمانگر می گوید: متأسفانه در میان بیمارانم در مناطق محروم سیستان و بلوچستان مشاهده كرده ام كه بسیاری از آنها از سمعك دست دوم استفاده می كنند. مثلاً بیمار سمعك كودك دیگری را كه كاشت حلزون كرده با هزینه كمتر می خرد چون توان تهیه سمعك نو ندارد. اما همین بیمار با مشكلات متعددی مانند مشكل دار بودن قالب گوش و یا بهم خوردن تنظیم مواجه می شود كه رسیدن به نتیجه مطلوب را برای او به تأخیر می اندازد. این درحالی است كه یكی از بیماران كم شنوای من كه از وضعیت مالی مناسبی برخوردار بود و از همان ابتدا سمعكی مناسب را با هزینه بالا تهیه كرده و استفاده می كرد به مدد سمعك مناسب و البته گرانقیمت آنقدر خوب می شنید كه با یك ماه گفتار درمانی توانست بخوبی سخن بگوید و مشكلاتش مرتفع شود.
او تأكید می كند: متأسفانه در برخی از مراكز، نیروی متخصص تحصیلكرده فعالیت نمی كند و نیروی غیرمتخصص در ازای دریافت هزینه كمتر با گذراندن دوره ای كوتاه به عنوان متخصص فعالیت می كند.

ضرورت مداخلات بهنگام در پیشگیری از ناشنوایی

علی همت محمودنژاد
مدیرعامل انجمن دفاع از حقوق معلولین ایران
ناشنوایی از نظر تعاریف علمی به دلیل تفاوت طرح واره های ارتباطی افراد ناشنوا با سایر افراد جامعه از سخت ترین نوع معلولیت ها در جهان است. با استناد به همین تعریف و مطالعه اجتماعی، علمی و فرهنگی افراد دارای ناشنوایی می بینیم كه این افراد از نظر كسب مدارج علمی نسبت به سایر گروه های معلولیت همانند نابینایان به طور معناداری جامانده اند.
به زبان ساده تر میزان افراد دارای مدارج علمی در افراد ناشنوا نسبت به سایر گروه های دارای معلولیت همانند نابینایان كمتر است. درحالی كه این اختلاف به دلیل اختلاف در هوش و ذكاوت نیست بلكه به دلیل نبود امكانات ارتباطی و سایر اقدامات توانبخشی است كه می بایست صورت بگیرد تا فرد دارای ناشنوایی قدرت ارتباط با جامعه و تطبیق خود با دنیای اطراف را داشته باشد. لذا به نظر می رسد در همان دوران كودكی مداخلات بهنگام برای شناسایی افراد دارای ناشنوایی و اقدامات توانبخشی از نظر تربیت شنیداری، ایجاد كانال شنیداری، كاشت حلزون و سایر اقداماتی كه می تواند شنوایی بازمانده كودك دارای ناشنوایی را برگرداند، لازم و ضروری است. در این حین مشاوره به والدین برای پذیرش كودك با شرایط موجود و تشویق آنها برای گسترش اقدامات درمانی و توانبخشی و پیگیری مداوم این موضوع ضروری به نظر می رسد.
درحالی كه هزینه درمان و توانبخشی یك كودك دارای ناشنوایی با مداخله بهنگام، از یك دهم تمام هزینه هایی كه یك فرد ناشنوای بالغ برای جامعه و خانواده ایجاد می كند كمتر است، متأسفانه هنوز افراد ناشنوایی با سنین پایین كه این گونه اقدامات برای آنها انجام نشده است در جامعه دیده می شوند.
والدین و خانواده ها در چند ماهه نخست تولد می توانند نقش بسزایی در كاهش آسیب های ناشی از ناشنوایی در جامعه داشته باشند. همچنین واضح است انجام خدمات توانبخشی از قبیل تربیت شنیداری، گفتاردرمانی و خدمات مشاوره ای برای كودك دارای ناشنوایی و خانواده او ضروری است و نمی توان از آن چشم پوشی كرد.