به گزارش ایسنا، فاطمه هاشمی در نشست خبری كه به مناسبت روز بیماری های خاص برگزار شد، درباره بیمارستان شرق تهران كه از سوی بنیاد بیماری های خاص در حال احداث است، گفت: در سال 1386 بود كه كلینیك شرق رو راه اندازی كردیم كه شامل بخش های تالاسمی، دیالیز، دیابت، خدمات فیزیوتراپی بیماران ام اس، كلینیك های تخصصی، آزمایشگاه و داروخانه بود، اما از این نظر كه مردم عادی هم به این كلینیك مراجعه می كردند، در ایام كرونا سعی كردیم كه خدمات عمومی مان را كاهش دهیم. بر این اساس كلینیك تخصصی مان را تعطیل كردیم و فقط برای بیماران خاص ارائه خدمت می كردیم. حال با فروكش كردن كرونا تا زمانیكه مجددا مجوزها را بگیریم زمان می برد و دنبال راه اندازی مجدد بخش ها هستیم. در كنار آن هم یك بیمارستان 64 تختی را با 17 هزار متر بنا و با امكانات خوب آماده كردیم، اما چند ماه است كه دنبال مجوز هستیم، اما مشكلاتی با دانشگاه علوم پزشكی شهید بهشتی داریم كه هنوز اجازه راه اندازی بیمارستان را به ما ندادند.

وی با اشاره به برخی مخالفت ها بخاطر نام «هاشمی»، اضافه كرد: اگر بیمارستان بنیاد برای بخش خصوصی بود، از مدت ها پیش راه اندازی شده بود. بنیاد در نگاه مردم اعتبار دارد، اما در مسائل سیاسی مشكلاتی برای بنیاد ایجاد می شود.

وی درباره وضعیت دارویی بیماران خاص در كشور، گفت: اولین مورد در زمینه بیماران تالاسمی است كه دچار مشكلات عدیده ای شده اند. طبق مصوبه ای كه در سال 1376 تصویب شد، باید رایگان درمان شوند؛ چه داروی خارجی مصرف كنند چه داروی داخلی. متاسفانه چند سالی است كه دارند بابت داروهای خارجی بیماران خاص و تالاسمی مبلغی را از آنها دریافت می كنند. چندین بار این مساله را پیگیری كردیم، اما به نتیجه خوبی نرسیده است.

هاشمی ادامه داد: بحث دیگر موضوع كمبود داروی بیماران خاص است. این كمبودها در شهرستان ها ایجاد می شود و بارها به ما گزارش داده اند. درباره داروهای تالاسمی و فاكتور هشت بیماران هموفیلی و... این مشكلات وجود دارند. بیماران سرطانی مشكلات زیادی دارند. زیرا برای برخی داروهایشان باید فرانشیز بالا بپردازند و برخی از داروهایشان هم اصلا تحت پوشش بیمه نیست و باید با قیمت آزاد آن ها را تهیه كنند. نسخه های 12 میلیونی، 30 میلیونی و... از این بیماران به ما می رسد.

وی افزود: در مراكز بنیاد بیماری های خاص فقط داروهای بیمه ای را تحت پوشش قرار می دهیم و فرانشیزی كه تا سقف 500 هزارتومان باشد، از بیمار نمی گیریم. كسانی هم كه در مراكز ما در حال درمان هستند، تا سقف یك میلیون تومان هزینه ای پرداخت نمی كنند، از این سقف به بعد 50 درصد هزینه را دریافت می كنیم و فرانشیز شیمی درمانی شان هم رایگان است. ما در مراكزمان هیچ رابطه مالی با بیماران خاص نداریم و همه اقدامات شان رایگان و بر اساس پروتكل ارائه می شود. با این حال نمی توانیم بیمارانی كه باید به صورت آزاد ارقام دارو و درمان شان را تامین كنند، كمك كنیم، مگر اینكه خیری برای آنها پیدا كنیم كه این هم به میزان زیاد ممكن نیست.

هاشمی گفت: در عین حال بیماران دیالیزی هم با برخی مشكلات دارویی و دستگاه های دیالیز مواجهند. دستگاه های دیالیز خارجی فرسوده شده و نیاز به تعمیرات دارد. یك زمانی توانسته بودیم در كشور نسبت دستگاه دیالیز به بیمار را روی 5 الی 5.5 نگه داریم، اما اكنون به 9 یا 10 رسیده است. البته دستگاه های ایرانی هم در كشور تولید می شود، اما رقم دستگاه های دیالیز هم بالا رفته است. به طوری كه تا دو سال قبل كه ارز آزاد نشده بود، ما 40میلیون تومان خریداری میكردیم ، اما اكنون دستگاه دیالیز خارجی بین 400 تا 600 میلیون تومان و دستگاه ایرانی 300 میلیون تومان است. از طرفی در مراكز درمانی نسبت به دستگاه های دیالیز نارضایتی بالاست.

وی افزود: اشكالی كه در تعرفه های حوزه دیالیز وجود دارد، این است كه تعرفه را برای بیمارستان خصوصی بالاتر از مركز خیریه تعیین می كنند. به هر حال وضعیت مناسبی را برای بیماران مان نداریم. البته مرتبا پیگیری، نامه نگاری و رصد می كنیم و از كمبود داروها گزارش تهیه می كنیم و امیدواریم به نتایج خوبی برسیم.

وی در پاسخ به سوالی درباره علت افزایش قیمت برخی داروهای درمان سرطان، ادامه داد: به طور كلی قیمت برخی داروها بالا رفته است؛ مانند برخی داروهای سرطانی. از آنجایی كه قیمت بالا رفته، فرانشیز شیمی درمانی در برخی داروها افزایش یافته است. نكته دیگر این است كه گفته می شود در خدمات سرپایی سهم بیمه 70 درصد و سهم بیمار 30 درصد است. در حالی كه بیمه ها 30 درصد را پرداخت می كنند و بیمار 70 درصد هزینه را می پردازد و این را در مراكزمان می بینیم. حال از بیماران خاصی كه به مراكز ما مراجعه می كنند، این پول را دریافت نمی كنیم، اما اگر به مراكز دیگر بروند از آنها دریافت می شود. درباره افزایش قیمت برخی داروهای سرطانی نیز خود قیمت افزایش یافته است و به واسطه این فرانشیز بالا می رود و برخی از این داروها هم تحت پوشش بیمه نیستند.

هاشمی درباره وضعیت تخصیص بودجه به بنیاد بیماری های خاص نیز گفت: در عین حال بودجه های بنیاد را به موقع نمی دهند. به عنوان مثال بودجه بهمن و اسفند ماه سال گذشته ما را نپرداختند كه با رایزنی بسیار، پرداخت كردند. امسال هم هیچ بودجه ای به ما پرداخت نكرده اند.

هاشمی در پاسخ به سوالی درباره موضع بنیاد بیماری های خاص در قبال تغییر نظام ارزی دارو و تمهیدات لازم برای متضرر نشدن بیماران خاص، گفت: در كشورهای توسعه یافته، هزینه درمان این بیماران از سوی بیمه ها پرداخت می شود. حال چه دارو با ارز ترجیحی بیاید، چه با ارز آزاد وارد شود. در ایران هم باید به این سمت حركت كنیم. اگر می خواهند ارز را آزاد كنند، نباید از جیب مردم باشد، بلكه دولت باید مابه التفاوت ارز را به بیمه ها تحویل دهد و بیمه برای بیمار استفاده كند. بحث قاچاق معكوس دارو در ایران، سالهاست كه اتفاق می افتد. سالها قبل در سازمان جهانی در جلسات تالاسمی اعلام می شد كه داروی تالاسمی ایران 3 دلار در ایران خریداری می شود و به قیمت دو دلار در كشورهای همسایه فروخته می شود. تفاوت نرخ ارز منجر به این موضوع می شود، اما نظارت هم بسیار مهم است. بهترین شیوه عملكرد این است كه بیماران از سوی بیمه ها حمایت شوند، اما در این بین نباید فاصله ای بین تامین داروی بیمار و حمایت بیمه ای اتفاق افتد.

هاشمی در پاسخ به سوال دیگر ایسنا، درباره احتمال همكاری بنیاد بیماری های خاص با وزارت بهداشت در زمینه تحویل داروهای بیماران خاص به درب منازل شان گفت: ما این طرح را سال ها قبل پیشنهاد دادیم ، اما اتفاقی نیفتاد. اكنون هم داروخانه های بنیاد این آمادگی را دارند كه در این طرح شركت كنند.

وی در پاسخ به سوال دیگر ایسنا درباره بودجه بنیاد بیماری های خاص در سال جاری، گفت: بودجه ما برای امسال افزایشی نداشت و حدودا بالغ بر 120 میلیارد تومان است كه البته هنوز اختصاص نیافته است.

هاشمی درباره بحث های مربوط به كمبود دارو و ارتباط آن با مافیای دارویی، گفت: سالهاست كه این مشكل را در كشور داریم. باید خصوصی سازی مان از دولتی ها جدا شود. وقتی مسوولان دولتی ما كارخانه داروسازی، واردات دارو و... دارند، مشكل در كشور ایجاد می شود. باید همه چیز آزاد باشد و بخش خصوصی اقدام كند و دولت هم نظارت كند. نمی شود كه نیمی از كار دولتی باشد و نیمی خصوصی. زیرا بالاخره ناخودآگاه مشكلاتی ایجاد می كند. وزارت بهداشت باید در حوزه ورود دارو یك پروتكل درست داشته باشد.

ادامه دارد