عكس خبر آرشیوی است. دكتر حمیدرضا ادراكی در گفت وگو با ایسنا، با اشاره به تصویب سند ملی بیماری های نادر، گفت: خوشبختانه این سند در مبادی مختلف و مرتبط همچون وزارت بهداشت، كمیسیون غذا و دارو و... تصویب و ابلاغ شد و با رسیدن به دفتر ریاست جمهوری به سازمان هایی كه مسئولیت مرتبط با بیماران نادر دارند، ابلاغ می شود. بر اساس بندهای قید شده در سند هر سازمانی مسئولیت و وظایف خاص خود در برابر بیماران نادر را دارد؛ به عنوان مثال سازمان غذا و دارو برای تهیه ی داروی این بیماران كه عمدتا از خارج از كشور تامین می شود وظایفی دارد، مسائل مرتبط با زندگی و معیشت، كاردمانی و... این بیماران سازمان بهزیستی مسئولت هایی دارد.

وی افزود: اغلب بیماران نادر به دلیل اختلالات ژنتیكی دچار بیماری شده اند و جلوگیری از بروز تولد فرزند بیمار دیگر در آن خانواده اهمیت زیادی دارد كه این موضوع نیز به عهده معاونت بهداشتی دانشگاه های علوم پزشكی است. تصویب این سند رنسانس بزرگی در تشخیص، درمان و پیگیری بیماران نادر است.

ادراكی ادامه داد: یكی از موارد خیلی مهم مسئله بیمه بیماران نادر است كه به وزارت رفاه سپرده شده تا هرطور كه صلاح می دانند برای بیمه و بیمه تكمیلی بیماران اقدام كنند تا حتما میزان سنگین داروهای بیماران را پوشش دهد و تجهیزات و داروی مورد نیاز آنها با سهولت اتفاق بیفتد. تهیه باندهای مخصوص بیماران EB، ویلچر مخصوص بیماران SMA و... به سختی اتفاق می افتد كه در سند به آنها اشاره كرده ایم تا از طریق حاكمیت برای بیماران تامین شود. این پوشش بیمه ای هنوز تكمیل نیست و فقط برای چند نوع بیماری صورت میگیرد در حالی كه اعتقاد ما این است كه باید این پوشش بیمه ای به سایر بیماران هم تعمیم داده شود. عموما داروهایشان از خارج از كشور تامین می شود و اگر یك دوز هم دارو جابه جا شود می تواند بیمار را دچار مشكل كند.

وی درباره آخرین آمار تعداد بیماری های نادر در ایران، اظهار كرد: 357 نوع بیماری نادر در كشور شناسایی شده است. بر اساس این نوع بیماری های نادر، اطلس بیماری های نادر كه برای معرفی بهتر این بیماری ها به جامعه پزشكی تهیه شده است و جلد اول آن سال گذشته به چاپ رسید و جلد سوم و چهارم آن هم احتمالا برای روز ملی بیماری های نادر به چاپ برسد.

انتهای پیام