بیماری cf جز هیچ بیمه ای قرار نگرفته است|دارویی كه در سبد بیماران cfدر شهرستان ها نیست
عضو هیات مدیره انجمن بیماران سی اف گفت: بیماران سی اف نه تنها جز گروه بیماران خاص قرار ندارند بلكه تحت حمایت هیچ بیمه ای هم قرار ندارند.
تابناك فارس به نقل از صدا و سیما: عضو هیات مدیره انجمن بیماران سی اف گفت: بیماران سی اف نه تنها جز گروه بیماران خاص قرار ندارند بلكه تحت حمایت هیچ بیمه ای هم قرار ندارند.
دكتر حقیقت به گرانی دارو ها ی بیماران سی اف، در دسترس نبودن و نایاب بودن برخی دارو های آنان نیز اشاره كرد و گفت: بیمارانی هستند كه حتی با مراجعه به مركز استان هم نمی توانند دارو های خاص و ضروری بیمارشان را تهیه كنند.
دكتر حقیقت به ژنتیكی بودن بیماری سی اف اشاره كرد و گفت: این بیماری دو دستگاه حیاتی فرد مبتلا یعنی دستگاه تنفسی و گوارش را درگیر می كند.
وی عفونت های مكرر ریه ای و عدم جذب مواد غذایی توسط دستگاه گوارش را از مهمترین مشكلات این بیماران ذكر كرد كه در برخی بیماران هردو دستگاه و در برخی فقط یكی از دستگاه های حیاتی دچار اختلال عملكرد می شود.
وی نیاز همیشگی به دارو های خاص سی اف از جمله داروی كرئون و دارو های مكمل غذایی از جمله انواع ویتامین ها، پروتئین ها ومواد معدنی و همچنین بستری های دوره ای این بیماران برای پاكسازی ریه، تغذیه وریدی و استفاده از دستگاه های تنفسی از جمله دستگاه تنفس نِبولایزر، فیزیوتراپی و دارو های استنشاقی به صورت نیاز روزانه را از نیاز های ضروری و روزانه هر بیمار سی اف ذكر كرد و گفت: این روش های كنترل كننده بیماری، هزینه های سنگینی را ماهانه بر خانواده های سی اف تحمیل می كند كه ضروری است مسئولان و خیران هم به میدان بیایند و باری از هزینه های این خانواده ها بردارند.
به گفته دكتر حقیقت، بیماری سی اف نتیجه ازدواج فامیلی است و اگر چه در سال های اخیر، روش های كنترلی نوین سبب افزایش امید به زندگی این گروه از بیماران حتی تا 40 سال هم شده، اما تنها راه پیشگیری از ابتلا به این بیماری طبق اعلام سازمان های جهانی، كاهش ازدواج های فامیلی است.
خانم بهروز كه فرزندش 11 سال است از بیماری سی اف رنج می برد، هم گفت: هزینه های سنگین بیماران سی اف نیاز به حمایت های بیمه ای بیشتر دارد.
وی افزود:كمبود پزشك متخصص و آگاه به این بیماری در مركز شهرستان ها و روستاها، در دسترس نبودن دارو های خاص این بیماران در شهرستان ها، هزینه های سنگین دارویی، كمبود دارو و حمایت های بیمه ای بسیار ناچیز خانواده های سی اف را با مشكلات زیادی روبرو كرده است.
عضو انجمن بیماران سی اف ادامه داد: نبود داروخانه هایی كه دارو های این بیماران را در شهرستان ها در اختیار آنان قرار دهد، و یا سبد دارویی بسیار ناچیز كه پاسخگوی نیاز ماهیانه دارویی بیمارشان نیست بطوریكه ماهانه هزینه های سنگین 8تا 20 میلیون تومانی را بر خانواده های سی اف تحمیل می كند.
وصالی مادر بیمار مبتلا به سی اف به داروی پالموزایم یا دورناز آلفا اشاره كرد كه در سبد دارویی رایگان بیماران سی اف در تهران وجود دارد، ولی در استان فارس نه تنها در سبد دارویی بیماران نیست بلكه نایاب و به شدت گران است.

{$sepehr_media_834559_400_300}