گروه جامعه خبرگزاری فارس- مریم شریفی؛ دوگانه «زایمان طبیعی» و «سزارین» از سال ها قبل در حوزه بهداشت و درمان كشور ایجاد شده و این مناقشه همچنان میان طرفداران دو گروه ادامه دارد. افراط و تفریط های صورت گرفته درخصوص انتخاب هركدام از این دو نوع شیوه زایمان بدون در نظر گرفتن شرایط و ایجاد بسترهای لازم، در هر مقطع مشكلات متعددی برای خانواده ها و در ابعاد گسترده تر، برای جامعه ایجاد كرده است. با وجود اهمیت زایمان طبیعی و تأثیر این شیوه بر سلامت مادر و نوزاد، انتخاب این نوع زایمان هم نیازمند وجود بسترها و مقدمات لازم است و در صورت نبود شرایط لازم، حتی زایمان طبیعی هم می تواند برای مادر و نوزاد، مشكل ساز شود و صدمات جبران ناپذیری به آنها وارد كند. فلج «اِرب» در نوزادان، یكی از همین صدمات گاه غیر قابل جبران است.

در روزهای اخیر گروهی از خانواده های نوزادان مبتلا به فلج ارب، پویشی در سامانه فارس من ثبت كرده و از این طریق از مسئولان وزارت بهداشت درخواست كرده اند در درجه اول از پزشكان و ماماهای متبحر برای تشخیص نوع زایمان و انجام زایمان طبیعی استفاده شود و علاوه براین، ملاك امتیاز دادن به متخصصان زنان و ماماها، این باشد كه نوع زایمان را درست تشخیص دهند و نوزاد را سالم به دنیا بیاورند. با گفت وگوی ما با سردبیر این پویش كه تا امروز 572امضا داشته، همراه باشید تا اطلاعات بیشتری درباره فلج ارب نوزادان و ارتباط آن با تشخیص نادرست نوع زایمان كسب كنید.

 



شما پویشی در سامانه فارس من ثبت كرده اید با عنوان «جلوگیری از فلج اِرب نوزادان با تشخیص صحیح نوع زایمان». برای شروع، از انگیزه ای كه باعث شد این پویش را ثبت كنید، برایمان بگویید. آیا خود شما با این مشكل دست به گریبان هستید؟

- من حدوداً 8 ماه پیش زایمان كردم و ازآنجاكه دیابت بارداری داشتم، زایمانم دچار مشكل شد. من این مسائل را نمی دانستم اما بعدها متوجه شدم وقتی مادر دیابت بارداری داشته باشد، شانه و شكم بچه، بزرگ می شود و در انجام زایمان طبیعی مشكل ایجاد می شود. در این شرایط، بچه نمی تواند به طور طبیعی از كانال زایمان خارج شود. اكثراً وقتی قند داشته باشی، می گویند باید سزارین شوی. اما دكتر من این موضوع را به من نگفت. خیالم را راحت كرد و گفت می توانی طبیعی زایمان كنی.

اما در جریان زایمان طبیعی، بچه نتوانست خارج شود و مجبور شدند دستش را بگیرند و بكشند تا بتوانند خارجش كنند. همین كار باعث شد دست دخترم فلج شود! این مشكل، فقط برای من و بچه ام اتفاق نیفتاده. الان ما یك گروه حدود 250 نفری در فضای مجازی داریم از مادرانی از كل كشور كه بچه هایشان دچار فلج ارب شده اند. این مادارن اكثراً قند بارداری داشتند یا لگن شان كوچك بوده و مشكلاتی شبیه این داشتند كه نشان می داده آمادگی زایمان طبیعی ندارند ولی دكتر ریسك كرده و نوزاد آنها را با زایمان طبیعی به دنیا آورده.

 



بنابراین خواست و انتخاب شما و همه این مادران، زایمان طبیعی بوده اما شرایطی كه داشتید، به لحاظ تخصصی قابل تشخیص بوده كه شرایط مناسبی برای زایمان طبیعی نیست. شما معتقدید كه تیم پزشكی باید می گفتند درست تر این است كه زایمان شما سزارین باشد. درست متوجه شدم؟

- بله. علاوه براین، خیلی از مادران التماس هم كرده بودند كه ما را سزارین كنید ولی چون به دكتری كه زایمان را به صورت طبیعی انجام دهد، امتیاز می دهند، دكتر در جوابشان گفته بود: «نه، تو می توانی طبیعی زایمان كنی.» البته من گفتم برایم فرقی ندارد. اگر طبیعی شد، طبیعی. اگر هم امكانش نبود، سزارین. من كه علم و تخصصش را نداشتم در قند بارداری، شكم و شانه بچه بزرگ می شود و برای زایمان طبیعی مشكل ایجاد می كند. بعد از این ماجراها بود كه تحقیق كردم و با مسائل مربوط به فلج ارب آشنا شدم. اتفاقاً چند روز پیش به دكتر گفتم گویا اگر مادر باردار دیابت داشته باشد، شانه جنین بزرگ می شود و برای زایمان طبیعی ایجاد مشكل می كند. شما این را نمی دانستید؟ جوابی نداد. فقط گفت: «بچه شما 4 كیلو نبود و مشكلی برای زایمان طبیعی وجود نداشت.» گفتم فقط كه وزن بچه، ملاك نیست. در عوض، شانه اش تپل بود. من هم دیابت داشتم. اما خانم دكتر جوابی نداشت.

تیم پزشكی اطلاع داشتند شما مبتلا به قند بارداری هستید؟

- بله. در پرونده پزشكی مادر، همه اطلاعات مربوط به وضعیت سلامتی اش را می نویسند.

 



گفتید این مشكل، باعث ایجاد نوعی فلج در نوزاد می شود. لطفاً بیشتر توضیح دهید.

- وقتی بچه به دلیل بزرگ بودن شكم و شانه اش، در كانال زایمان گیر می كند و به طور طبیعی نمی تواند خارج شود، پزشك مجبور می شود یك دست بچه را بگیرد و بكشد تا بیرون بیاید. همین فشار و كشش باعث می شود عصب های دست بچه آسیب ببیند و فلج شود. به این نوع آسیب، فلج «اِرب» گفته می شود. به طور كلی، كشش یا فشار خارجی بیش از حد در ناحیه سر و گردن موقع زایمان طبیعی و عبور نوزاد از كانال زایمان، علت اصلی فلج ارب در نوزادان است. كشیدگی سر و گردن نوزاد، باعث فلج ارب در بازوی همان سمت می شود.

شما چه زمانی متوجه این مسئله شدید؟

- از همان اول. وقتی یك دست بچه، یك طرف بدنش افتاده و كلاً هیچ تكان و حركتی ندارد، كاملاً مشخص می شود.

 



دست چپ نوزاد دچار فلج ارب است و هیچ حركتی ندارد

قبل از آن، كسی به شما چیزی نگفته بود؟

- دكترها و بیمارستان به من اطلاع دادند. ولی در گروهمان، مادران زیادی هستند كه هیچ كس درباره این موضوع چیزی به آنها نگفته بود و خودشان در خانه شك كردند كه چرا دست بچه شان تكان نمی خورد! خودشان بررسی كردند و فهمیدند. در فلج ارب، دست بعضی بچه ها كبود می شود و درد دارند اما بعضی بچه ها كه عصب دستشان قطع می شود، درد ندارند چون دستشان بی حس است. و همین بی حركت بودن دست بچه، باعث می شود مادر و پدر شك كنند. چون نوزاد خیلی دست و پایش را تكان می دهد. وقتی یك دست نوزاد كنارش بیفتد، معلوم است یك مشكلی وجود دارد. متاسفانه بدتر از همه این است كه در پرونده نوزاد درباره این مشكل، نوشته نمی شود فلج ارب، بلكه می نویسند: در رفتگی!

 



از اینجا به بعد، چه باید كرد؟ وقتی فلج ارب در نوزاد تشخیص داده می شود، تكلیف چیست؟ این آسیب، درمانی هم دارد؟

- با فیزیوتراپی و كاردرمانی مستمر، فلج ارب تا حدی درمان می شود. بچه را باید هفته ای سه جلسه فیزیوتراپی و سه جلسه كاردرمانی ببریم.

این فیزیوتراپی و كاردرمانی از چه زمانی باید شروع شود؟

- از بدو تولد. علاوه بر جلسات فیزیوتراپی و كاردرمانی، در خانه هم روزی 4، 5 ساعت باید بچه را ورزش بدهیم تا به اصطلاح دستش خشك نشود. چون این دست خودش كه تحرك ندارد.

 



با این اوصاف، تمام زندگی شما صرف این درمان و تمرین ها می شود...

- بله. همین طور است. الان من ظرف هایمان را هفته ای یك بار می توانم بشویم!

اما این امید وجود دارد كه با انجام این مراحل فیزیوتراپی و كاردرمانی، دست فرزندتان به حالت عادی برگردد. درست است؟

- البته فقط اینها نیست. باید چند عمل جراحی هم روی دست بچه انجام شود؛ عملی كه خیلی سخت است. بعد از عمل هم، دور كمر و دست بچه باید گچ گرفته شود و 40 روز در همان حالت بماند و حركت نكند.

 



كودك مبتلا به فلج ارب بعد از عمل جراحی/ كمر و دست كودك باید 40 تا 45روز در گچ بماند

این عمل ها، برای سال های بعد است؟ وقتی بچه بزرگ تر می شود؟

- یك سال و نیم تا سه سالگی باید عمل روی بچه انجام شود تا بتواند دستش را بالا بیاورد. اگر عصب آسیب دیده باشد و دست كلاً هیچ حركتی نداشته باشد، یك عمل عصب هم باید زیر یك سالگی انجام بگیرد. بنابراین تعداد و كیفیت عمل ها بستگی به نوع آسیب در هر بچه دارد. با اینكه آسیب دست دختر من، شدید است و حتی انگشتانش هم تكان نمی خورد، اما به آن عمل زیر یك سال نیاز ندارد. ولی فوق شدید هم داریم كه عصب دست كاملاً قطع شده است.

گفتید موضوع آسیب دست دخترتان در بیمارستان به شما اطلاع داده شد. واكنش شما چه بود؟ وقتی از این اتفاق مطلع شدید، چه اقدامی انجام دادید؟

- اولش اغلب دكترها در بیمارستان می گویند: «مشكلی نیست. دو هفته دستش را ببندی، خوب می شود. فوقش یك ماهه، رفع می شود.» اما واقعیت این است كه حتی اگر این آسیب خیلی خیلی خفیف باشد، 7 ماه زمان می برد تا سلامتی و توان دست بچه برگردد. تازه باز هم 20 تا 30 درصد از مشكل باقی می ماند و 4، 5 سال طول می كشد تا دست بچه خوب شود.

اما درمورد بچه من كه آسیب دستش شدید است، این درمان ها تا 7 سالگی ادامه دارد. تازه با هفت سال فیزیوتراپی و ورزش در تمام روزهای هفته، شاید 70 درصد خوب شود. مثل دست عادی كه نمی شود. و همانطور كه گفتم، در بین این درمان درازمدت، عمل جراحی هم دارد. دو تا عمل خیلی سخت كه من از همین حالا نگران آن هستم.

 



سئوال دیگری كه پیش می آید، این است كه در بین خانواده هایی كه با این مشكل مواجه شده اند، آیا كسی پیگیری قانونی انجام داده؟ با توجه به اینكه معتقدید این آسیب به دلیل تشخیص نادرست پزشك اتفاق می افتد، آیا امكان شكایت و پیگیری برای والدین وجود دارد؟

- بله. نیمی از خانواده ها شكایت كرده اند ولی هیچ كدام به هیچ نتیجه ای نرسیده اند. جوابی كه در نهایت به آنها داده شده، این بوده كه: «فلج ارب، از عوارض زایمان طبیعی است.» درحالی كه دكتر باید پرونده مادر باردار را درست بررسی كند و براساس شرایط او و شرایط جنین، نوع زایمان را تعیین كند. وقتی می بیند مادر مبتلا به دیابت بارداری است یا لگن او كوچك است یا اینكه مادر خیلی چاق است، نباید زایمان طبیعی را برایش انتخاب كند. یعنی بعضی از مادرانی كه چاق هستند هم، این مشكل فلج ارب برای بچه شان ایجاد می شود.

بنابراین دكتر باید شرایط مادر را دقیق بررسی كند. اما متاسفانه با وجود تمام این شرایط، دكترها ریسك می كنند و چون زایمان طبیعی برایشان امتیاز دارد، به مادر می گویند: «تو می توانی طبیعی زایمان كنی.» اما موقع زایمان كه می رسد، مشخص می شود امكان زایمان طبیعی وجود ندارد. به دلیل بزرگ شدن شانه و شكم بچه در اثر دیابت بارداری مادر، بچه نمی تواند خارج شود. بنابراین دكتر مجبور می شود دست بچه را بگیرد و او را بیرون بكشد. و نتیجه، می شود فلج دست بچه. تازه، خیلی از این بچه ها هم هستند كه چون در خارج شدن شان از رحم مادر تأخیر ایجاد می شود، اكسیژن به آنها نمی رسد و فلج مغزی (cp) می شوند. این بچه ها به كلی دست و پایشان فلج می شود...

الان در گروه شما هم از این بچه ها هستند؟

- بله. چند مادر بچه مبتلا به سی پی (cp) هم در گروهمان عضو هستند. دوست خودم كه بچه اش یك ماه از بچه من كوچك تر است، سی پی شده. به طور كلی، این موضوع فلج ارب و سی پی، خیلی زیاد شده. دخترم را كه برای كاردرمانی می برم، كارشناسان آن مركز هم متعجب و شاكی هستند و می گویند كلاً فلج ارب و موارد شبیه آن، خیلی زیاد شده.

 



نظر كارشناسان كاردرمانی چیست؟ چه دلیلی برای این افزایش موارد ابتلا به فلج ارب و سی پی ذكر می كنند؟

- خب دلیل اصلی اش این است كه در بیمارستان، نوع زایمان را درست تشخیص نمی دهند. بدون توجه به پرونده مادر باردار، در اغلب موارد فقط می گویند زایمان طبیعی شود. چون زایمان طبیعی هم برای پزشك و هم برای بیمارستان، امتیاز دارد.

شما در این زمینه تحقیق كرده اید؟ با اطلاعات كافی، این ادعا را مطرح می كنید؟

- بله. الان در بیمارستان ها، سزارین هیچ امتیازی ندارد. اما هر یك زایمان طبیعی كه انجام شود، برای پزشك و بیمارستان امتیاز دارد. و این اشتباه است. به نظر من، اصل این است كه با توجه به شرایط مادر، نوع زایمان را درست تشخیص دهند و بچه را سالم به دنیا بیاورند. این دو نكته باید برای پزشك و ماما و بیمارستان امتیاز داشته باشد، نه اینكه یا همه را بفرستند سزارین یا همه را بفرستند طبیعی. قبلاً همه زایمان ها شده بود سزارین. خب، اشتباه بود. الان همه شده طبیعی. این هم اشتباه است.

باید روی كار پزشكان و ماماها نظارت وجود داشته باشد. درست این است كه ببینند با شرایط مادر و جنین، كدام نوع زایمان بهتر است، همان را انتخاب كنند. گرچه به زایمان طبیعی سفارش شده اما تشخیص این موضوع باید توسط پزشكان و ماماهای متبحر انجام شود. گاه اشتباهات پزشك و ماما حین زایمان طبیعی، صدمات جبران ناپذیری مثل همین فلج ارب در نوزادان به دنبال دارد. یعنی به خاطر یك تشخیص اشتباه یا اصرار بی دلیل روی یك نوع زایمان، بچه آسیب می بیند و خانواده برای سال ها یا تمام عمر گرفتار می شود. نمونه اش 250 عضو گروه ماست كه اتفاقی همدیگر را پیدا كرده ایم و حتماً تعداد خانواده های گرفتار فلج ارب خیلی بیشتر از اینهاست.

 



چطور؟ این یك گروه خودجوش است؟ یك انجمن یا گروه رسمی برای نوزادان فلج ارب وجود ندارد؟

- بله. یك گروه خودجوش است. خود من، اتفاقی این گروه را پیدا كردم. اوایل خیلی در اینترنت می گشتم كه اطلاعاتی درباره فلج ارب پیدا كنم. یك روز اتفاقی در یك سایت، دیدم فردی نوشته یك گروه هست كه مادران نوزادان فلج ارب آنجا دور هم جمع شده اند. گشتم و گروه را پیدا كردم و عضو شدم. خب، همه مادران كه این شرایط را ندارند. خیلی ها اصلاً آنقدر سواد ندارند كه دنبال این كارها بروند و بخواهند جست وجوی اینترنتی انجام دهند.

الان خیلی ها در شهرستان ها هستند كه هیچ امكاناتی ندارند. دكترهای شهرستان اصلاً اطلاعاتی راجع به فلج ارب ندارند. در بعضی موارد به مادر بچه ای كه دچار فلج ارب شده، گفته بودند: برو بچه ات را بیانداز سطل آشغال. دیگر به درد نمی خورد!... بعضی مادران گروه ما به خاطر اینكه دكتر خوب در شهرشان نبوده، فكر كردند این موضوع درمان ندارد. بچه را رها كردند و حالا كه دو ساله شده، دستش كاملاً فلج شده. چون این درمان، زمان مشخص دارد. دو سه سال اول باید خیلی پیگیر باشید. اگر عملش انجام نشود، دست بچه فلج می ماند. الان كه در گروه این چیزها را می شنوند، خیلی حسرت می خورند.

در شهرشان پزشك متخصص نبوده یا اطلاعات غلط درباره فلج ارب به آنها داده شده؟

- دكترها درباره فلج ارب، چیز زیادی نمی دانند. در خود تهران دو سه تا دكتر خوب هست برای این موضوع، ولی در شهرهای دیگر اینطور نیست. ارتوپدهایشان ورزش خاصی به بچه نمی دهند. نمی گویند بچه را برای كاردرمانی ببرید و...

 



درباره هزینه ها چیزی نگفتید. برای فیزیوتراپی، كاردرمانی و عمل های جراحی چقدر باید هزینه كنید؟

- اگر برای فیزیوتراپی به مراكز بیمارستانی بروید، باید جلسه ای 40 هزار تومان بپردازید. اما هزینه هر جلسه فیزیوتراپی در مراكز خصوصی، 100 هزار تومان است كه 3 جلسه در هفته، می شود 300 تومان. هزینه هر جلسه كاردرمانی نیم ساعت 40 دقیقه ای هم، 150 تا 170 هزار تومان است. بیمارستان های دولتی، كاردرمانی ندارد و در همان جلسات فیزیوتراپی یك ذره ورزش هم می دهند.

با این حساب، هزینه های درمان فلج ارب، خیلی بالاست...

- بله. خانواده ای هستند كه تا الان كه بچه شان 2 ساله شده، 90 میلیون تومان برای همین درمان ها خرج كرده اند! خود من چون هزینه ها بالاست، ماهی دو جلسه دخترم را برای فیزیوتراپی و كاردرمانی می برم و بیشتر خودم در خانه ورزشش می دهم. برای فیزیوتراپی به مركز طبی تهران می رفتیم كه خیلی به خانه ما دور بود. باور كنید با این برنامه فیزیوتراپی و كاردرمانی، همه عمر ما در رفت و آمد بین خانه و این مراكز می گذرد. برای كاردرمانی هم در ماه 3، 4 جلسه دخترم را می برم و اكثراً خودم در خانه انجام می دهم.

 


فیزیوتراپی نوزاد مبتلا به فلج ارب

به خاطر همین مشكلات، از 2 ماه قبل یك دستگاه ارزان فیزیوتراپی خریدم و شیوه كار با آن را آموزش دیدم و از آن موقع، خودم كارهای فیزیوتراپی دست دخترم را در خانه انجام می دهم. اما همه خانواده ها نمی توانند این كار را انجام دهند. در گروه 250 نفری ما فقط دو سه نفرند كه دستگاه دارند.

كجا كار با دستگاه فیزیوتراپی را آموزش دیدید؟

- پیش یك فیزیوتراپ. خانم خیلی مهربانی بود كه حاضر شد به من آموزش بدهد وگرنه هر جایی یاد نمی دهند. قبل از مركز آنها، یك جای دیگر رفتم اما قبول نكرد آموزش بدهد.

 



... و صحبت پایانی؟

- یك كاری بكنید كه در درجه اول، در وزارت بهداشت، ملاك امتیاز دادن به متخصصان زنان و ماماها، این باشد كه نوع زایمان را درست تشخیص بدهند و نوزاد را سالم به دنیا بیاورند. ملاكشان صرف انجام زایمان طبیعی نباشد.

در درجه دوم هم، از مسئولان وزارت بهداشت پیگیری كنید كه این فیزیوتراپی و كاردرمانی و عمل بچه های فلج ارب، زیر پوشش بیمه قرار بگیرد. باور كنید همین عمل های این بچه ها در بیمارستان خصوصی 26 میلیون تومان هزینه دارد. در بیمارستان دولتی هم كه 7،8 میلیون تومان است، باید یك سال در صف بمانیم تا نوبت عمل بچه مان برسد. دختر من كه 8 ماهه است، همین هفته می خواهم بروم برای ثبت نام عملش، چون یك سال باید در نوبت باشیم.

 

انتهای پیام/