سعیده صالح غفاری در گفت وگو با ایسنا، گفت: با توجه به اینكه شرایط جامعه اوتیسم ایران با شرایط جامعه فعلی ارتباط مستقیم دارد و طبیعتا هرگونه فشار اقتصادی، اجتماعی، معیشتی و یا فرهنگی و یا هر تغییری در این حوزه ها مستقیما در زندگی یك فرد اوتیسم و خانواده او نیز تاثیرگذار است. با توجه به شرایط فعلی ما شاهد مراجعات مكرر خانواده ها به انجمن اوتیسم هستیم كه در نگهداری فرزندان خود و تامین هزینه های توانبخشی، آموزشی و درمانی (تهیه دارو و بستری كردن در بیمارستان های روانپزشكی) آنها به شدت دچار چالش شده اند. از سوی دیگر بالغ بر 20 تا 30 درصد از خانواده هایی كه اطلاعات شان در انجمن اوتیسم ایران ثبت شده است، جزو طیف شدیدی هستند كه نیازمند پوشك هستند و تامین آن با توجه به افزایش قیمت ها، خانواده را دچار مشكل كرده است.

انتقاد از بهزیستی درباره تامین نامناسب یك كالای بهداشتی او بیان كرد: اگر شركت های تولید كننده پوشك یا خیرین بتوانند در اهدای پوشك یا ارائه وجه خرید آن به انجمن و بیماران كمك كنند، خوب است. تاكنون هم بخش كمی از این سهمیه را در اختیار خانواده های اوتیسم قرار دادیم و اگر این حمایت ها وجود داشته باشد، این كالای بهداشتی بیشتر به خانواده ها ارائه می شود. بر اساس اطلاعات ما، سازمان بهزیستی در سر فصل معلولیت موظف است كه بخشی از تامین پوشك را انجام دهد، اما از شرایط و كیفیت آن چندان اطلاعی نداریم و آنچه كه از خانواده ها گزارش می شود متاسفانه رسیدگی نادرست به این بخش از نیاز خانواده ها توسط سازمان بهزیستی است.

هزینه بالای دندانپزشكی افراد طیف اوتیسم از 4 میلیون به بالاتر وی به چالش های موجود در زمینه دندانپزشكی افراد طیف اوتیسم اشاره كرد و افزود: با توجه به اینكه هر فرد اوتیسم برای درمان نیازمند مداخله بیهوشی است، این بیهوشی به همراه درمان دندانپزشكی در هر بخشی هزینه ای بالاتر از 4 میلیون تومان را به خانواده تحمیل می كند.

وی در پاسخ به سوالی درباره همكاری با موسسه خیریه بهشت امام رضا(ع) كه قرار بود در زمینه ارائه خدمات دندان پزشكی به معلولین و سایر افرادی كه نمی توانند از خدمات عادی دندان پزشكی استفاده كنند، ارائه خدمت كند، گفت: این موسسه امسال به شكل رسمی راه اندازی شده است. این موسسه دارای خدمات آب درمانی، دندانپزشكی و... است. سعی كردیم با این موسسه در ارتباط باشیم چون آن مركز برای كل معلولین است و امیدواریم بتوانیم بخشی از نیاز افراد طیف اوتیسم را هم در این مركز جامه عمل بپوشانیم.

جزئیاتی از ارائه خدمات بیمه ای به مبتلایان اوتیسم او در زمینه برقراری پوشش بیمه ای ارائه خدمات به افراد طیف اوتیسم، تصریح كرد: انجمن اوتیسم ایران با توجه به روند توسعه سازمانی خود در نهمین سال فعالیت سعی كرده است تا در راهبردهای آگاهی بخشی و افزایش دانش جامعه نسبت به این اختلال و در بخش مطالبه گری و تامین حق و حقوق شهری و حقوقی در سه قوه مجریه، مقننه و قضائیه فعالیت خود را به شكل گسترده ادامه دهد، به شكلی كه پیگیری دو ساله مداوم چه توسط انجمن و چه سایر گروه ها سبب شد تا خدمات توانبخشی در گروه سنی زیر 12 سال با تعرفه 70 درصد بخش خصوصی تحت پوشش بیمه های پایه (تامین اجتماعی، بیمه سلامت و بیمه نیروهای مسلح) قرار گیرد. این موضوع یكی از بزرگترین دستاوردهای ملی اوتیسم است.

لزوم ورود بیمه های تكمیلی برای پرداخت مابه التفاوت هزینه ها صالح غفاری بیان كرد: ارائه خدمات به افراد با طیف های مختلف اوتیسم متفاوت است. وزارت بهداشت استانداردی كه از 12 تا 48 جلسه خدمت در ماه است را در نظر گرفته است و برای این استاندارد 90 یا 100 جلسه در سال بسته خدمتی تعریف كرده است. بر این اساس 70 درصد بسته خدمتی را در هر سه طیف شدید، متوسط و خفیف به شكل تعرفه بخش خصوصی پوشش می دهد كه این رقم بسیار قابل ملاحظه است. قصد داریم با كمك بیمه های تكمیلی این هزینه ها به كمترین حد ممكن برسد یعنی سهم خانواده از پرداخت مالی به 5 تا 10 درصد در ماه برسد. البته هنوز بیمه های تكمیلی اعلام آمادگی نكردند اما ما رایزنی های خود را بویژه با بیمه آتیه سازان آغاز كردیم تا با طراحی بسته ویژه بتوانیم ما به التفاوت هزینه را پرداخت كنیم.

احتمال اضافه شدن "روز ملی اوتیسم" به تقویم وی افزود: برقراری پوشش بیمه ای خدمات در تیرماه امسال یكی از اتفاقات خوب برای جامعه اوتیسم ایران بود كه بر این اساس از مسئولین امر تقاضا كردیم كه روزی كه این اتفاق فرخنده رخ داد را به عنوان روز ملی اوتیسم در تقویم رسمی كشور اعلام كنند. در این راستا نامه ای به وزارت كشور و شورای عالی انقلاب فرهنگی ارسال كرده ایم و امیدوایم در این زمینه هم توفیقاتی كسب كنیم. داشتن یك روز ملی در تقویم سبب می شود در سایر بخش ها هم جریان سازی درستی در كشور اتفاق افتد.

صالح غفاری با اشاره به اینكه یكی از اهداف انجمن شامل آگاهی بخشی، مطالبه گری و آموزش خانواده و درمانگران است، بیان كرد: اگر بتوانیم دوره های آموزشی مدونی برای فارغ التحصیلان رشته های توانبخشی و متخصصین داشته باشیم، این افراد می توانند هنگام كار با فرد طیف اوتیسم از مهارت لازم برخوردار باشند.

و آمار مبتلایانی كه بروز نیست... او درباره آمار بروز اختلال اوتیسم، اظهار كرد: آمار جهانی نشان دهنده تولد یك فرد اوتیسم در هر 59 تولد است. در ایران همچنان آمار درستی نداریم اما سه سال قبل سازمان بهزیستی تولد یك فرد اوتیسم در هر 150 تولد در كشور را تایید كرد. بر اساس رایزنی هایی كه با وزارت بهداشت داشتیم، پیش بینی می كنیم 30 هزار فرد دارای اوتیسم در ایران شناسایی شده اند (به شكل غیررسمی) اما سامانه رجیستری انجمن اوتیسم ایران 6100 پرونده را به طور كامل ثبت اطلاعات كرده است.

وی به ارائه خدمات مشاوره تلفنی به خانواده افراد طیف اوتیسم پس از شیوع كرونا اشاره كرد و افزود: با راه اندازی خطوط Help Line اوتیسم با 30 شماره، پاسخگویی به سوالات رایج و روزمره خانواده افراد طیف اوتیسم در لایه مددكاری، روانشناسی و تبادل تجربه (مثلا ارائه تجربیات یك مادر دارای دو فرزند اوتیسم بالاتر از 30 سال به سایر خانواده ها) انجام می شود.

او با بیان اینكه هنوز برای پوشش بیمه خدمات به افراد بالای 12 سال طیف اوتیسم توفیقی حاصل نشده است، توضیح داد: سنین بالاتر، بیشتر نیازمند دریافت خدمات آموزشی، حمایتی و مهارت آموزی و درمان مكمل هستند و ما پیگیر توجه مناسب به این گروه سنی هم هستیم.

چالش های نگهداری از مبتلایان طیف شدید اوتیسم مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران بزرگ ترین مطالبه این انجمن را برقراری پوشش بیمه ای برای ارائه خدمات در زمینه بزرگسالان اوتیسم عنوان و تاكید كرد: در سنین بالاتر از 12 سال با خلاء كامل هرگونه خدمتی برای هر سه طیف خفیف، متوسط و شدید روبرو هستیم. بعد از سنین بلوغ تغییرات هورمونی، تغییرات فصلی، متابولیك و تغذیه ای همگی سبب بروز تغییرات رفتاری یك فرد بالغ طیف اوتیسم است و این در حالی است كه ما با خانواده ای مواجه هستیم كه با بزرگ شدن فرزند تحت فشار شدید روحی، روانی و جسمی قرار گرفته اند. فرزندی كه زمانی 7 كیلو بوده است اكنون در شرایطی به یك بزرگسال 70تا 80 كیلویی تبدیل شده است كه مادر و پدرش هم طی این سال ها تحت انواع فشارهای جسمی و روحی بوده اند و دیگر امكان نگهداری تمام وقت فرزند را ندارند؛ پس نیازمندی این خانواده ها ایجاد مراكزی برای مراقبت و نگهداری موقت یا روزانه فرزندشان است. گاهی در طیف شدید اوتیسم خانواده نیازمند بستری تمام وقت فرزند خود است تا تحت دارو و درمان روانپزشكی قرار گیرد.

لزوم شكل گیری جامعه دوستدار اوتیسم وی افزود: در طیف متوسط نیز نیازمند تلفیق این افراد در جامعه هستیم. باید جامعه ای دوستدار اوتیسم داشته باشیم؛ جامعه ای كه نیاز خانواده اوتیسم را می شناسد و خود را مهیا می كند تا در لایه های شهری فرد اوتیسم را در فروشگاه، نانوایی، آرایشگاه، سیستم حمل و نقل عمومی و ... بپذیرد و یك فرد اوتیسم هم مانند سایرین از خدمات بهره مند شود. در طیف خفیف افراد بزرگسال به دلیل این كه شبیه یك فرد عادی هستند متاسفانه در مرحله اول به عنوان یك فرد عادی تلقی می شوند اما بعد از مدتی اطرافیان او متوجه كلیشه های رفتاری فرد شده و با مشكلات ارتباطی و اجتماعی او مواجه می شوند و این سبب می شود پس از مدتی فرد را طرد كنند و این طرد شدن و انزوا مجددا مشكلاتی برای فرد ایجاد می كند.

دغدغه والدین فرد اوتیسم حتی پس از مرگ او تاكید كرد: برای جمعیت بزرگسال طیف اوتیسم حاكمیت و دولت باید برای ارائه خدمات، سیاست گذاری مشخصی در بخش های حقوقی، حضانت، ارث و مهجوریت طیف اوتیسم در زمان نبود پدر یا مادر داشته باشد. شرایط سرپرستی طیف اوتیسم در زمان نبود پدر و مادر به درستی تبیین نشده است و این یعنی خانواده علاوه بر تمام دغدغه هایی كه دارد یكی از بزرگترین دغدغه هایش بعد از فوت یا از كار افتادگی اش است كه فرزندش چه می شود؟ بنابراین ما نیازمند همكاری قوه قضاییه هستیم تا به درستی بتوانیم شرایط حقوقی افراد طیف اوتیسم را تبیین كنیم. ما نیازمند اصلاح یا تدوین آیین نامه های جدید هستیم.

صالح غفاری بیان كرد: سلامت خانواده با بررسی نیازها و شرایط روحی، روانی و اقتصادی در اولویت برنامه های انجمن اوتیسم ایران قرار دارد. اگر استاندارد حداقلی در این زمینه وجود نداشته باشد خانواده نمی تواند به درستی به فرزندش رسیدگی كند.

درخواست برای جذب حمایت خیرین وی با بیان اینكه انجمن اوتیسم ایران به شدت نیازمند حمایت دوستداران اوتیسم و خیرین است، تصریح كرد: شرایط خانواده ها به گونه ای است كه اگر نتوانیم در بازه های زمانی در ارائه انواع خدمات به آنها كمك كنیم (بویژه در خانواده های تك سرپرست) دچار مشكل می شویم، بنابراین به شدت نیازمند حمایت حامیان و خیرین هستیم تا كمك كنند انجمن اوتیسم ایران به ارائه خدمات خود ادامه دهد.

او به ساخت اولین مركز جامع اوتیسم در تهران اشاره كرد و افزود: قرار است در منطقه 22 تهران در قطعه زمینی به متراژ 2500 تا 3000 متر كه شهرداری در اختیار انجمن اوتیسم ایران قرار داده است، این ساختمان ساخته شود. مراحل صدور مجوز تا دستور نقشه تكمیل شده است و شاید تا 3ماه دیگر رسما گودبرداری و ساخت و ساز را آغاز كنیم. این مركز به نوع خود یكی از مراكزی خواهد شد كه بتواند جمیع نیازهای جامعه اوتیسم را به شكل الگو و نه برای ارائه خدمات به تمام سنین و تمام خانواده ها ارائه كند تا در دیگر شهرستان ها هم با كمك خیرین مراكز این چنینی ساخته شود.

چالش های آموزشی در كودكان اوتیسم وی درباره مشكل مراكز آموزشی و مدارس ویژه كودكان اوتیسم، تصریح كرد: در بخش آموزش و پرورش استثنایی در 2 یا 3 سال گذشته شاهد پیشرفت های ارزشمندی بودیم. هم تعداد مدارس اوتیسم در كل كشور افزایش یافت و هم اینكه كودكان اوتیسم طیف خفیف بتوانند در كنار سایر كودكان درس بخوانند، به شكل پایلوت اجرایی شد. از سوی دیگر بازنگری محتوا و روش های آموزشی در مدارس پیگیری شد. در زمینه مدارس دخترانه اوتیسم متاسفانه همچنان شاهد شكایات خانواده ها هستیم. قرار است طی این هفته اولین مدرسه دخترانه اوتیسم در منطقه پیروزی افتتاح شود كه این مدرسه هم با ورود یك خیر ساخته شد. امیدواریم شاهد توجه بیشتر به حوزه آموزش بویژه در مورد دختران طیف اوتیسم و همچنین استاندارد شدن محتواهای آموزشی باشیم.

انتهای پیام