حمیدرضا ادراكی در آستانه روز بیماری های نادر در گفت وگو با خبرگزاری تسنیم اظهار داشت: تا امروز اطلاعات سه هزار و 810 بیمار نادر در كمیسیون علمی این بنیاد به عنوان بیمار نادر تشخیص داده شده اند و مدارك تشخیص بیماری و درمان آنها اخذ شده است. ادراكی با بیان اینكه 334 نوع بیماری نادر در كشور وجود دارد، افزود: تنوع بیماری های نادر در ایران نسبت به كشورهای دیگر بیشتر است كه از دلایل آن می توان به موقعیت جغرافیایی ایران، تنوع ژنتیكی در كشور و همچنین ازدواج های فامیلی به ویژه در شهرستان ها و روستاها اشاره كرد. وی با بیان اینكه 85 درصد از بیماری های نادر زمینه ژنتیكی دارند، ادامه داد: هرچقدر میزان ازدواج های فامیلی افزایش یابد به همان میزان بروز بیماری های نادر امكان افزایش دارند، همچنین كتابی تحت عنوان اطلس بیماری های نادر توسط این بنیاد تهیه شده است كه به جزئیات این بیماری ها پرداخته است. مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران با اشاره به تصویب سند ملی بیماری های نادر ایران طی هفته های اخیر گفت: در زمان حاضر پزشكان متخصص مرتبط با بیماری های نادر در كلینیك مربوط به این بنیاد بیماران را ویزیت می كنند همچنین این بیماران نیاز به حمایت بیشتر از سوی دستگاه ها و سازمانهای دولتی دارند. ادراكی با اشاره به هزینه های بالای تأمین دارو، تجهیزات و درمان بیماران نادر در كشور اظهار داشت: حداقل 8 و حداكثر 15 میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود كه بسیاری از خانواده ها توان پرداخت این رقم را ندارند و بنیاد نیز اعتباری را برای كمك به این خانواده ها ندارد. وی از الزام سازمان بهزیستی برای حمایت از خانواده های بیماران نادر خبر داد و افزود: در سندی كه اخیراً به تصویب رسیده است وظایفی برای سازمان بهزیستی پیش بینی شده است كه باید آنها را اجرا كند.