14 بهمن 1401،‏ 13:33

كد خبر: 85018390

اصفهان - ایرنا- مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی گفت: نخستین كلینیك ای ال اس و نوروپاتی كشور با همراهی و همكاری خیران و خیراندیشان در اصفهان احداث می شود.

به گزارش ایرنا، حجت الاسلام محمد زارعان روز جمعه در نخستین جلسه مجمع خیران جمعیت بیماران ای ال اس اظهار داشت: خیران همیشه حامی این مجموعه بوده اند و تلاش كرده اند موارد و مایحتاج بیماران را با كمك های نقدی و غیرنقدی خود به سرانجام برسانند.

وی با بیان اینكه این جمعیت تنها جمعیت حمایتی از این بیماران در كشور است اما همچنان در رده بیماری های خاص قرار نگرفته است.

مدیر عامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی اضافه كرد: 750 نفر بیمار ای ال اس در این جمعیت اطلاعات خود را به ثبت رسانده اند و از این تعداد 350 نفر در استان اصفهان هستند و خدمات را به صورت كشوری دریافت می كنند.

زارعان خاطرنشان كرد: نذر ماندگار رویه ای است كه در این جمعیت به آن پرداخته می شود، در این طرح خیران با بیماران روبرو می شوند و وسایل مورد نیاز آنها از جمله وسایل توانبخشی رایگان و به صورت امانت سپاری در اختیار بیماران قرار داده می شود.

وی با بیان اینكه فعالیت این جمعیت كشوری است، افزود: در كل كشور تا كنون چهار هزار بیمار مبتلا به این دو بیماری شناسایی شدند كه از این تعداد حدود 400 نفر در اصفهان هستند.
وی با بیان اینكه در كشور اصفهان دارای بیشترین بیمار در این دو گروه است، اضافه كرد: در سطح جهانی نیز كشورهای ایتالیا و هلند بیشترین آمار بیماران مبتلا به "ای ال اس و نوروپاتی" را دارا هستند ولی تقریبا در همه جای جهان آمار یكسان وجود دارد.

مدیركل امور فرهنگی اجتماعی استانداری اصفهان نیز در این مراسم با بیان اینكه یكی از امتیازات ارزشمند استان اصفهان، وجود خیریه های متعدد است گفت: در 28 شهرستان استان اصفهان حدود هزار و 800 موسسه مردم نهاد وجود دارد كه از این میزان 50 درصد ماهیت خیریه ای دارند.
مسعود مهدویان فر تصریح كرد: مابقی موسسه ها در سایر موضوعات محیط زیست و اجتماعی و بحث گروه های توانخواه و مسائل دیگر در حال فعالیت هستند.
وی تاكید كرد: وجود 900 خیریه در استان اصفهان یك ذخیره عالی و نمادی از مشاركت جویی و خداخواهی مردم اصفهان است.
به گفته مهدویان فر در استان اصفهان افرادی زندگی می كنند كه نسبت به زیست اجتماعی و سلامت و مساله خیرانه تمایل دارند و مال و ثروتی را كه در هزاران راه می توانند هزینه كنند وارد فعالیت خیرانه می كنند و در زمینه فعالیت های خیرخواهانه مصرف می كنند.
وی تصریح كرد: یكی از وظایف كه باید جدی پرداخته شود پرداختن به موضوعاتی است كه كمتر در سایر فعالیت های خیرخواهانه به آن توجه شده است، امروز در استان خیریه های درمانی، معیشتی و حمایتی متعددی وجود دارد اما در این بین بخشی از موضوعات و زمینه ها همچون بیماران نوروپاتی كمتر شناخته شده اند و ورود چندانی به این حوزه ها توسط خیران نشده است.
مدیركل امور فرهنگی اجتماعی استانداری اصفهان گفت: امروز فرصتی است تا جدا از حوزه های تكراری و اشباع شده از لحاظ حضور خیرین توجه ویژه به بیماران نوروپاتی صورت بگیرد.
مهدویان فر عنوان كرد: در مواجهه با بیماری ها گفته می شود پیشگیری بهتر از درمان است و باید توجه مضاعف به كلید واژه سبك زندگی سالم برای بهبود و كیفیت زندگی افراد در دستور كار قرار داده شود.

به گزارش ایرنا، نخستین جلسه مجمع خیرین جمعیت بیماران ای ال اس و نوروپاتی در اصفهان برگزار شد.

"بیماری Amyotrophic Lateral Sclerosis، آمیوتروفیك لاترال اسكلروز كه بطور مخفف ای ال اس بیماری بدخیم ،پیشرونده و به طور تقریبی لاعلاج است كه موجب اختلال در سیستم عصبی نخاع شده و بتدریج سلول های این اعصاب را از كار می اندازد، این بیماری باعث انحطاط پیشرونده نورونهای حركتی است كه بین مغز و نخاع حركت می كنند، همانطور كه نورونهای حركتی می میرند، مغز دیگر نمی تواند سیگنال به عضلات بدن برساند بدین ترتیب علائم مغزی به ماهیچه ها نمی رسند و بدنبال آن ماهیچه ها كه ایجاد كننده حركت در بدن می باشند، به تدریج لاغرتر و كم قدرت تر می شوند؛ كارایی شان پیوسته كمتر و كمتر گشته و سرانجام از بین می رود.
و همچنین گروه بیماری های نوروپاتی " peripheral neuropathy" (نوریت محیطی ) گروهی از علایم ناشی از اختلالات اعصاب حسی یا حركتی ا است، همه اعصاب منتهی به عضلات ، عروق خونی و پوست ممكن است درگیر شوند، نوروپاتی محیطی به طور معمول انگشتان دست و پا، دست ، پا، قسمت های پایینی اندام های فوقانی و تحتانی را درگیر ساخته و ممكن است با اختلال كنترل ادرار یا مدفوع همراه باشد.


0 نفر