گروه خانواده ـ زهره سعیدی: برای هر خانم بارداری احتمال داشتن فرزندی با نقص ژنتیكی و مادرزادی وجود دارد كه حال این احتمال با ازدواج های نزدیك فامیلی و مشكلات ژنتیكی یا نواقص مادر و پدر و یا سلامت آنها و سن بارداری ، تغذیه و امكانات مناسب كمتر یا بیشتر می شود، اگر چه در حالت طبیعی این احتمال بالا نیست اما با انجام تست های غربالگری كه سال هاست در ایران انجام می شود، احتمال تولد فرزند با نقص و اختلال فیزیكی را می توان تا حدودی پیش بینی كرد.

نواقصی كه در تست های غربالگری دوران بارداری بررسی می شوند، شامل اختلالات كروموزومی چون سندرم داون ، ترزومی 18 و 13 است. حال مجلس گویا قرار است دست به تغییری در قانون غربالگری بزند. در این زمینه در خبرگزاری فارس قصه بارداری چند خانم از بانوان كشورمان را كه بارداری شان با غربالگری و استرس های آن و احتمال سقط جنین همراه بود می خوانیم:



 

روایت اول

- الف مادر محمد: سال گذشته قبل از كرونا فرزند دومم را باردار شدم ، غربالگری اول را رفتم و پزشك سونوگراف گفت كه هیچ مشكلی ندارم و بچه سالم است من هم چون سركار می رفتم پی گیر جواب آزمایشم نشدم اما بعد كه جواب آزمایش را گرفتم به من گفتند كه حتما باید آمنیوسنتز بشوم چون بچه مشكل دارد. تمام وجود من و خانواده استرس شد فكر می كنم یكی ـ دوماهی درگیر این موضوع بودم چون شرایط خانوادگی خیلی مساعدی هم نداشتم همسرم خیلی بچه دوست نداشت و من دوست داشتم بچه ام را حفظ كنم به خاطر همین با چنگ و دندان سعی كردم از همه چیز مراقبت كنم و همسر را راضی كنم تا برای تست رضایت دهد.

یكی از دلائلی كه احتمال عقب ماندگی برای بچه من داده بودند این بود كه در فامیل نزدیكمان یك سندرم دان داشتیم به همین خاطر بیشتر مشكوك بودند و من هم چون او را دیده بودم خیلی میترسیدم كه بچه دچار مشكل و عقب ماندگی بشود. همسرم اصرار داشت بچه را سقط كنم اما من اصرار داشتم كه بچه را نگه دارم به خاطر همین رفتم كه آزمایش را بدهم و دكترم و دكترهای دیگر هم گفتند كه نود درصد بچه سالم است اما برای اینكه خیالتان راحت شود، این تست را بدهید.


محمدحسین

 

استرس آمنیوسنتز خیلی زیاد بود اینكه بچه سقط بشود و خطر داشته باشد یا نه هم برایم دشوار بود، به هرسختی كه بود تست دادم ، ده روزبعد اعلام كردند كه بچه سالم است و جواب قطعی هم یك ماه بعد آماده شد. دكتر ژنتیك بیمارستان به من می گفت كه ما در بیمارستان خیلی می بینیم مادرهای بالای 35 سال تست می دهند اما عموما بچه ها سالم هستند. برای یك مادر باردار خیلی سخت است كه بگویند بچه ات مشكل دارد در واژه نمی توان آن را بیان كرد من همسرم هم خیلی رضایت به بارداری نمی داد اما وقتی كه باردار شدم می گفت حتما باید به لحاظ شرعی بچه را نگه داری و گناه دارد اما من نظرم این بود كه نمی توانستم 9 ماه در استرس و گریه و زاری و ناراحتی باشم و بعد هم بچه ام عقب مانده بشود!

پزشكم آن اول به من می گفت كه بچه ات را سقط كن ممكن است دچار مشكل باشد اما من گفتم مرجعم چنین اجازه ای به من نمی دهد اما بعد كه سر داستان آمینیوسنتز جدی شد من دو دل شدم و دكتر هم به من می گفت مگر نمیگفتی مرجعت اجازه نمی دهد پس چرا بچه را می خواهی نگه داری؟ اینها همه انواع استرس بود كه به من آن دوران وارد شد.

دارا شكر خوشحال هستم كه تست آمنیوسنتز را انجام دادم، چون اگر نمی دادم و مشكلی برای بچه ام پیش می آمد خودم را نمی بخشیدم هر چند كه هزینه های تست بالا است و بیمه هم آن را تقبل نمی كند من خودم سال گذشته برای این بچه حدود بیست میلیون تا زایمان هزینه كردم از بیمارستان خصوصی به خاطر شرایط كرونا گرفته تا تست های مختلف و غربالگری ها، بنابراین مسئولان به نظر من همه شعار می دهند كه بچه بیاورید اما هیچ حمایتی نمی كنند.

روایت دوم

- شقایق مادر نفس: سه سال پیش باردار شدم، 22 سال داشتم و سر غربالگری اول پزشك به من گفت كه یكی از رگ های بندناف بچه دیده نمی شود. همه خانواده ما در استرس فرو رفتند و پزشك هم می گفت احتمال ناهنجاری دارد و باید نامه بدهیم برای سقط وگرنه یك آزمایشی هست كه آن را به آمریكا می فرستیم و جوابش را آنها می دهند اگر دوست دارید آن را انجام دهید. ما هم دیگر روز و شبمان را از ناراحتی گم كرده بودیم اما تصمیم گرفتیم كه برای مطمئن شدن آزمایش را انجام دهیم. مدام گریه می كردم و در اینترنت جستجو می كردم و ترسم بیشتر می شد، هزینه آزمایش هم زیاد بود فكر می كنم دو سال پیش دو میلیون تومان شد اما تصمیم گرفتیم این كار را بكنیم.

نزدیك به 15 روز یادم است كه آمدن جواب آزمایش طول كشید كه یادم می آید به تعطیلات عید می خورد و اگر نیاز به سقط می شد ماه بارداری من بالا می رفت و دكتر نمیتوانست مجوز سقط بدهد به خاطر همین هم خیلی استرس كشیدم اما خدا را شاكرم كه مشكلی پیش نیامد و جواب آزمایش خوب بود و دخترم مشكلی نداشت.


نفس

 

خیلی خوب است كه این سونوگرافی ها و غربالگری ها وجود دارد اما به هرحال میزان خطای تست هم  زیاد است كه استرس هایش را زیاد می كند و نیاز به دقت بیشتری دارد چرا كه خانواده ها را دچار استرس زیاد می كند. ولی جالب است كه این آزمایشی كه برای خارج فرستادم از یك آزمایش خون همه چیز مشخص شد و همه جزئیات مربوط به بچه و این خیلی خوب است كه چنین چیزهایی وجود دارد. در نهایت خداراشكر بچه را هم نگه داشتم و الان هم تمام و كمال سالم است.



 

روایت سوم

- فاطمه ـ م مادر طاها: 34 ساله بودم كه برای نخستین بار توانستم با علم پزشكی و هر سختی كه بود باردار شوم، این را می دانستم كه نزدیك به گروه پر خطر و پر ریسك برای بارداری قرار دارم چرا كه شنیده بودم بارداری كم خطر تا 35 سالگی است و من هم لب مرز بودم. مشكل ژنتیكی هم در فامیل داشتیم و من استرس زیادی را تحمل می كردم. غربالگری اول را كه رفتم به من گفتند كه بچه دارای ناهنجاری است اما من باور نمی كردم و می گفتم كه می خواهم بچه ام را نگه دارم . انگار ذهنم از هم پاشیده بود هر چه همسرم و خانواده ام به من می گفتند كه بچه را سقط كنم من حاضر نبودم و می گفتم این چیزها قابل قبول نیست و من لایق مادر شدن و داشتن بچه سالم هستم.

دیگر برای دوره های بعدی مراجعه نكردم و فقط به یك چكاپ راضی شدم اما همسرم ناراضی بود و می گفت بچه مشكل دارد و چرا باید بچه مشكل دار و دارای نقص داشته باشیم. زایمان كردم و بچه سندرم داون شد از ته دل ناراحت بودم اما بچه ام را خیلی دوست داشتم و می خواستم خودم از او مراقبت كنم. آی كیو 35 برای او مشخص كرده بودند در مراحل رشد او سختی های زیادی كشیدم، یك چیزهایی را یاد میگرفت خیلی دوست داشتنی و مهربان بود اما هر چه سنش بالاتر می رفت ، سختتر می توانستم از پس او بر بیایم ضمن اینكه همسرم هم اصلا با من همراهی نمی كرد و خانواده هم همینطور این فشار روانی بیشتری را به من وارد می كرد.

از فشار زیاد خانواده و همسرم مجبور شدم كه بچه را به توانبخشی بسپرم اما مدام به او سر می زدم آخر هم نتوانستم طاقت بیاورم و او را به خانه آوردم اما فرسودگی ذهنی و فكری ام خیلی زیاد شد و دو مرتبه او را به بهزیستی سپردم از آن زمان هم مدام داروهای اعصاب قوی مصرف می كنم گاهی میگویم مادر شدنم به قیمت حفظ یك بچه سندرم داوم درست بود یا خیر و این فكرها مرا خیلی اذیت می كرد مخصوصا كه می بینم جگرگوشه ام هم در سنین نوجوانی خیلی اذیت می شود و رشد ناقصی دارد.

 

انتهای پیام/