گروه جامعه خبرگزاری فارس- مریم شریفی؛ «اوتیسم»، پدیده ناشناخته ای در دنیای معاصر نیست اما متاسفانه در توصیف خانواده اوتیسم در جامعه ما باید گفت: «تنهای تنهای تنها...» شاید آن اول، ماجرا زیر سر اتفاقات ناشناخته در مغز باشد كه باعث می شود كودك اوتیسم «در خود مانده» شود و در ارتباطات اجتماعی ناموفق باشد اما این تمام ماجرا نیست. سال ها از شناسایی اختلال طیف اوتیسم می گذرد، شیوه های موثری برای توانبخشی افراد این طیف به كار گرفته شده و بسیاری از آنها می توانند به كمك مداخلات درمانی بهنگام و هدفمند، به زندگی عادی نزدیك و نزدیك تر شوند اما بیگانگی جامعه با دنیای اوتیسم، گاه مثل سنگ بزرگی مسیر توانمندسازی آنها را سد می كند.
آثار منفی این بی خبری از علائم، محدودیت ها، مشكلات و نیازهای افراد طیف اوتیسم، در قضاوت ها و شماتت های افراد جامعه نسبت به خانواده های آنها بروز پیدا می كند و نتیجه این بدرفتاری ها در بلندمدت، كناره گرفتن هرچه بیشتر خانواده های اوتیسم از جامعه خواهد بود. همین دغدغه باعث شده انجمن اوتیسم ایران در ترسیم چشم اندازهای خود، روزهای روشنی را به تصویر بكشد كه در جامعه ایران، دیگر هیچ كس با اوتیسم به عنوان یك واژه عجیب و پدیده ناشناخته برخورد نمی كند. اهالی این انجمن عهد كرده اند تا آن روز، یعنی سال 1405، تمام تلاش خود را برای شكل گیری دوستی جامعه با خانواده اوتیسم و بسترسازی برای زندگی بدون قضاوت آنها در جامعه دوستدار اوتیسم به كار بگیرند. در گفت وگو با «سعیده صالح غفاری»، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، با دغدغه های خانواده های اوتیسم و اقدامات انجام گرفته برای تحقق چشم انداز 1405 بیشتر آشنا شدیم.
از زمانی كه خانواده طیف اوتیسم صاحب یك تشكل مستقل شد، 7 سال می گذرد. خوب است گفت وگو را با مرور اجمالی دستاوردهای انجمن اوتیسم ایران در این عمر كوتاه اما پر فراز و نشیب شروع كنیم.
- انجمن اوتیسم ایران از سال 1393 با چند راهبرد مهم شروع به كار كرد؛ مطالبه گری و احقاق حقوق شهروندی افراد طیف اختلال اوتیسم، تدوین و اصلاح آیین نامه ها درخصوص رسیدگی به نیازهای آنها، آموزش و توانمندسازی خانواده های اوتیسم، آگاهی بخشی به جامعه و ایجاد شبكه دوستدار اوتیسم در كل كشور. در طول 7 سال گذشته با همكاری دیگر فعالان اوتیسم در كشور چندین گام اساسی برداشته شد كه مهم ترین آن، اضافه شدن طیف اختلال اوتیسم به فهرست بیماری های خاص و صعب العلاج پس از رایزنی های مستمر با مجلس محترم شورای اسلامی دوره های نهم و دهم بود. این اتفاق از آن جهت مهم است كه باعث می شود بتوانیم تأمین اعتبار لازم برای ارائه خدمات توانبخشی مراقبتی حمایتی برای افراد این طیف داشته باشیم.
پس از قرار گرفتن اوتیسم در فهرست بیماری های خاص، انجمن در 2 سال گذشته رایزنی هایی داشته با تمام نمایندگی های مجلس در راستای اختصاص اعتبار و نشان دار كردن اعتباری كه در این سبد به عنوان بیماری های خاص و صعب العلاج تخصیص پیدا می كند، برای طیف اختلال اوتیسم. چراكه اگر مشخص نشود چه میزانی از این اعتبار مختص اوتیسم است، احتمال دارد سازمان برنامه و بودجه و سازمان های مربوطه در تقسیم بندی و اختصاص اعتبار به بیماری های موجود در فهرست بیماری های خاص، دچار سردرگمی شوند. از دیگر قدم های مهمی كه در این مدت برداشته شد، اخذ موافقت برای معافیت پسران اوتیسم از خدمت نظام وظیفه، تدوین و اختصاص بسته های خدماتی استاندارد در وزارت بهداشت و كد گذاری خدمات مرتبط بود. انجمن در سال 99 نیز تلاش های موثری در جهت پوشش دهی خدمات توانبخشی افراد طیف اوتیسم توسط بیمه های سلامت پایه ازجمله بیمه تأمین اجتماعی، ایران و نیروهای مسلح –حتی تا سقف كامل- داشت كه به زودی اخبار مرتبط با آن اعلام خواهد شد.
روی كاغذ، 23حامی اما در عمل...؟
آیا آمار مشخصی از تعداد افراد طیف اوتیسم در كشور وجود دارد؟
- متاسفانه در ایران آمار دقیقی در این زمینه وجود ندارد. طبق تحقیقات انجام شده، آمار تولد نوزادان اوتیسم در جامعه جهانی یك در 59 و در ایران، یك در 150 اعلام شده است. گرچه همین عدد نیز از درصد بالای ابتلا به اختلال اوتیسم در كشور حكایت دارد اما براساس شواهد موجود باید گفت آمار اوتیسم در ایران، بالاتر از این میزان است و بسیاری از افراد اوتیسم هنوز شناسایی نشده اند. دلایل متعددی را در این زمینه می توان برشمرد كه مهم ترین آن، نبود شناخت كافی در جامعه نسبت به اختلال اوتیسم و جای خالی خدمت رسانی سازمان هایی است كه موظف به ارائه خدمات به خانواده های اوتیسم هستند.
خوب است بدانید 23 سازمان در كشور ازجمله وزارت بهداشت، وزارت تعاون، كار و رفاه اجتماعی، وزارت آموزش و پرورش و آموزش و پرورش استثنایی، وزارت كشور، وزارت ارشاد، سازمان بهزیستی، ناجا و سازمان نظام وظیفه، شهرداری ها و شورایاری ها ملزم هستند در راستای كاهش آسیب های اجتماعی، روانی، فرهنگی و اقتصادی تحمیل شده به این خانواده ها از تمام ظرفیت خود كمك بگیرند و اوتیسم را در سرفصل برنامه هایشان قرار دهند.
به فرزند من برچسب نزنید!
انجمن اوتیسم ایران در زمینه ایجاد بانك اطلاعاتی افراد طیف اوتیسم چه فعالیت هایی داشته است؟
- در چهارچوب انجمن اوتیسم، تعداد پرونده های تشكیل شده در تهران به حدود 3500 پرونده رسیده است. در شهرستان ها هم فقط با نمایندگی های انجمن در ارتباط هستیم كه درمجموع حدود 2 تا 3 هزار پرونده دارند. اما به طور حتم، تعداد افراد طیف اوتیسم در كشور بسیار بیشتر از این آمار است چون برخی خانواده ها در این زمینه پیگیری نكرده اند و از ابتلای فرزندشان به اوتیسم مطلع نیستند. برخی انجمن را نمی شناسند كه برای عضویت در آن اقدام كنند یا امكان این كار را ندارند. در مواردی هم خانواده از خود می پرسد: عضو انجمن شوم برای چه؟ گاهی هدف خانواده از عضویت در انجمن اوتیسم این است كه خدمات حمایتی مالی و خدمات كاملاً رایگان دریافت كند. خب، مشخص است كه برای یك انجمن خیریه مردمی كه از بودجه دولتی برخوردار نیست و چشم امیدش فقط به كمك های خیران است، بسیار سخت است كه بخواهد به 5، 6 هزار خانواده –فارغ از خانواده های در صف انتظار- خدمات رایگان دارویی، توانبخشی، بسته های معیشتی و... ارائه كند. بنابراین برخی از خانواده ها وقتی خدمات مدنظرشان را دریافت نمی كنند، ترجیح می دهند عضو انجمن نباشند.
گروه دیگر، پیگیر درمان های ویژه فرزند اوتیسم خود هستند اما دوست ندارند در نهادی مثل انجمن عضو شوند. خانواده می گوید: «دوست ندارم به فرزندم برچسب بخورد. شاید فردا روزی بخواهد ازدواج كند و این مسئله برایش مشكل ساز شود. درحالی كه ممكن است چند سال دیگر دارویی كشف شود كه اوتیسم را كاملاً درمان كند...» یا مثلاً بچه در طیف خفیف بوده و با دریافت خدمات توانبخشی، علائم اوتیسمش بسیار كمرنگ شده. در این شرایط، خانواده می گوید: «بچه من خوب شده و وضعیت عادی دارد. دیگر از فهرست تان خارجش كنید.» درحالی كه فرد تا آخر عمرش، اوتیسم است. علائم در او از بین نرفته بلكه كمرنگ شده. اما خب، خانواده دوست دارد این به اصطلاح برچسب را از روی بچه اش بردارد. بنابراین مجموع این شرایط باعث شده آمار دقیقی از تعداد افراد طیف اوتیسم در كشور وجود نداشته باشد.
«سعیده صالح غفاری»، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران
با ثبت نام در سامانه رجیستری، عضو یك خانواده شویم
گویا انجمن در راستای رفع این نقص، در سال 99 یك سامانه ثبت نام (رجیستری) سراسری راه اندازی كرده است. از ویژگی های این سامانه بگویید.
- وقتی خانواده ها درباره چرایی عضویت در انجمن سئوال می كنند، پاسخ ما این است كه دغدغه دریافت خدمات حمایتی مالی را كنار بگذارید. از این زاویه نگاه كنید كه فرزند شما دارد وارد یك خانه دوم می شود كه مرجع ثبت آمار رسمی و سراسری افراد طیف اوتیسم و مرجع ارائه تسهیلات و خدمات به آنهاست.
سامانه رجیستری انجمن هم با همین نگاه و برای جمع كردن تمام افراد اوتیسم زیر یك چتر واحد طراحی شده است. بر این اساس، هر زمان هم قرار باشد تسهیلاتی مانند وام، خدمات دارویی، بیمه، اشتغال و... از طرف نهادها برای افراد طیف اوتیسم در نظر گرفته شود، به همین آمار استناد می شود و اعضای ثبت نام شده در این سامانه، مشمول این خدمات و تسهیلات خواهند شد.
اخیراً غربالگری در صدر موضوعات مهم حوزه بهداشت و درمان قرار گرفته. آیا این طرح در حوزه تشخیص طیف اختلال اوتیسم هم مطرح شده است؟
- غربالگری اوتیسم، از نوع غربالگری های پس از تولد است. با توجه به اهمیت تشخیص زودهنگام اختلال اوتیسم برای شروع به موقع مداخلات درمانی، در 2 سال گذشته طرح غربالگری ویژه كودكان زیر 6 سال توسط وزارت بهداشت به صورت پایلوت در استان های همدان و اصفهان شروع شده كه امیدواریم با نتایج مثبتی همراه باشد و به سرعت در تمام كشور اجرا شود.
برگردیم به انجمن اوتیسم ایران. افراد طیف اوتیسم و خانواده های آنها چه خدماتی در این انجمن دریافت می كنند؟
- ایجاد مركز مشاوره تلفنی برای ارائه كمك های فكری و مشاوره به خانواده ها، یكی از مهم ترین اقدامات انجمن بوده است. بسیاری از خانواده ها از همین طریق و با راهنمایی مشاوران ما در خصوص علائم افراد طیف اوتیسم، به وجود این اختلال در فرزندشان پی می برند و پیگیری ها برای انجام مداخلات درمانی را شروع می كنند.
اما بچه های اوتیسم، در طیف های مختلفی قرار می گیرند و هركدام نیازمندی های متفاوتی دارند. بعضی از آنها فقط به خدمات كلینیكی و توانبخشی نیاز دارند. بعضی دیگر نیازمند خدمات تحصیلی و حمایت مربیان كمك آموزشی هستند. یك گروه به خدمات ورزشی نیاز دارد و گروهی دیگر، نیازمند خدمات حرفه آموزی است. ما در زمان مراجعه فرد و خانواده اش برای تشكیل پرونده، با انجام نیازسنجی به این موارد پی می بریم و بچه ها را در سطوح مختلف، دسته بندی می كنیم و براساس نیازشان، یا در حد توان انجمن به آنها خدمات ارائه می كنیم یا آنها را به مراكز مختلف ارجاع می دهیم.
نمی گذاریم افراد طیف اوتیسم احساس غربت كنند
ارائه خدمات به افراد طیف اوتیسم در شهرستان ها چگونه انجام می شود؟
- انجمن در اغلب استان ها نمایندگی دارد و دوستان ما در انجمن اوتیسم استان و شهر خود با حمایت مردم و خیّران، به خانواده های اوتیسم آن محدوده خدمت رسانی می كنند. در بعضی شهرها هم نمایندگی نداریم اما خانواده خودش با جست وجو در فضای مجازی یا با راهنمایی پزشك شهرش با انجمن آشنا شده. به تهران آمده و با مراجعه به انجمن، تشكیل پرونده داده و عضو شده است. در چنین مواردی اگر در شهر خودشان خدماتی وجود داشته باشد، به آنها معرفی می كنیم. در غیر این صورت اگر برای پیگیری امور درمانی به تهران بیایند، به هر شكل بتوانیم، به آنها كمك می كنیم.
برای مثال، هفته گذشته یك خانواده اوتیسم عضو انجمن برای پیگیری امور درمانی از زاهدان به تهران آمده بودند. این خانواده كم برخوردار در تهران نه فردی را می شناختند و نه جایی برای اقامت داشتند. وقتی مطلع شدیم، كارشناس واحد مددكاری ما هماهنگی های لازم را با یك موسسه خیریه انجام داد و به مدت یك هفته، اقامت رایگان در یك اقامت سرای ویژه بیماران و همراهان بیمار برای این خانواده تدارك دید.
دست خانواده های اوتیسم را در دست نهادهای خدمت رسان قرار می دهیم
بنابراین بخش مهمی از خدمت رسانی انجمن به خانواده های اوتیسم، از طریق وصل كردن آنها به مراكز و نهادهای ارائه كننده خدمات متنوع محقق می شود. درست است؟
- بله. ببینید وقتی خانواده اوتیسم به انجمن مراجعه می كند و از مشكلاتش برای مددكار انجمن می گوید، همكار مددكار ما بی تفاوت از كنار مشكلات او نمی گذرد. یا با توجه به امكانات و ظرفیت های خود انجمن به او كمك می كند یا این خانواده را به انجمن ها و مؤسسات خیریه دیگر یا مراكزی كه خدمات همراه با تخفیف به خانواده های اوتیسم ارائه می كنند، معرفی می كند.
بنابراین دغدغه انجمن، تسهیل شرایط برای خانواده های اوتیسم است. برای مثال در همان مورد معرفی خانواده اوتیسم به اقامت سرا، در معرفی نامه بیمار و همراهانش، یك بخش مختص توضیحات مددكار وجود دارد. مددكار ما در آن قسمت، شرایط خاص فرد طیف اوتیسم را تشریح می كند. مثلاً می نویسد: «فرد معرفی شده، دارای اختلال اوتیسم است و بی قراری و پرخاشگری از علائم رفتاری اوست. بنابراین نیاز به یك فضای آرام دارد. برای تردد نیاز به آسانسور دارد و نمی تواند از پله تردد كند و...» با این توضیحات، مدیریت و كاركنان آن اقامت سرا با آگاهی قبلی، این فرد اوتیسم و خانواده اش را پذیرش می كنند و از اتفاقات ناخوشایند پیشگیری می شود.
چه اتفاقات ناخوشایندی؟
- همیشه مشكلات مالی در میان نیست. گاهی برخی رفتارها، باعث رنجش خانواده های اوتیسم می شود. مدتی قبل، مادر یك خانواده اوتیسم كه برای پیگیری امور درمانی فرزندشان به تهران آمده و در یك هتل مستقر شده بودند، می گفت: «چند ساعت از مستقر شدن مان در هتل می گذشت كه یكی از كاركنان هتل در اتاقمان را زد و گفت: چرا اینقدر فرزندتان سر و صدا می كند؟ لطفاً اتاق را تخلیه كنید!... به اجبار اتاق را تحویل دادیم و به یك هتل دیگر رفتیم. آنجا در بدو ورود، با دیدن بی قراری فرزندم، اصلاً ما را قبول نكردند. هرچه توضیح دادم فرزند من مبتلا به اوتیسم است و این رفتارهایش غیرارادی است، فایده نداشت. آن ها اصلاً نمی دانستند اوتیسم چیست...»
متاسفانه با وجود تمام تلاش ها در 7 سال گذشته، فقط حدود 20 تا 25 درصد افراد جامعه با نام اوتیسم آشنا هستند و بخش بزرگی از جامعه از شرایط افراد اوتیسم و نیازها و مشكلات آنها مطلع نیستند.
حضور اعضای تیم پرسپولیس در انجمن اوتیسم ایران برای حمایت از بچه های اوتیسم
تا سال 1405 جامعه با خانواده های اوتیسم دوست می شود
این همان موضوعی است كه به عنوان یكی از چشم اندازهای انجمن اوتیسم ایران مطرح شده؛ اینكه انتظار دارید تا سال 1405 به سطحی از آگاهی اجتماعی رسیده باشیم كه تمام افراد جامعه، اختلال اوتیسم را می شناسند و افراد طیف اوتیسم و خانواده های آنها می توانند بدون قضاوت در جامعه دوستدار اوتیسم زندگی كنند...
- بله. این یكی از چشم اندازهایی است كه برای انجمن تعریف كرده ایم چون موضوع بسیار مهمی است. ما انتظار داریم تا سال 1405 با كمك گرفتن از تمام ظرفیت ها و ابزار موجود مانند رسانه ملی، رسانه های مكتوب و خبرگزاری ها، شبكه های اجتماعی و هنرمندان، ورزشكاران و افراد تاثیرگذار جامعه بتوانیم اوتیسم را به مردم معرفی كنیم، قضاوت را از روی این خانواده ها برداریم و كمك كنیم افراد اوتیسم با افزایش تعاملات اجتماعی خود بتوانند از حداقل حقوق شهروندی خود بهره مند شوند.
برای روشن شدن این مبحث، چند مثال می زنم. در سفر هوایی وقتی خانواده اوتیسم می خواهد از گیت فرودگاه عبور كند، گرفتار می شود. وقتی نیاز به بازرسی بدنی پیش می آید، امكان بازرسی بدنی بچه اوتیسم وجود ندارد و همین برای خانواده دردسرساز می شود. اینجا اگر مسئولان فرودگاه با اختلال اوتیسم آشنا باشند، می دانند بچه اوتیسم اصلاً اجازه نمی دهد لمسش كنید... متاسفانه خانواده اوتیسم كه در درون خود با انواع مشكلات دست به گریبان است، وقتی وارد جامعه می شود هم، دائماً مورد قضاوت قرار می گیرد. هیچ كس حتی اقوام این خانواده ها، ویژگی های بچه اوتیسم را نمی شناسند و بی قراری و پرخاشگری او را به حساب بی ادبی و تربیت نامناسبش می گذارند. این قضاوت ها و شماتت ها، آسیب های روحی عمیقی به خانواده های اوتیسم وارد می كند و باعث می شود حضور آنها در جامعه سخت تر شود.
انجمن برای رسیدن به چشم انداز تعریف شده در سال 1405 چه اقداماتی انجام داده؟ جامعه ما چطور قرار است با اوتیسم دوست شود؟
- ما از چند سال قبل، آموزش هایمان را از سطح خرد كه خانواده است، فراتر برده و آن را در سطح كلان یعنی جامعه متمركز كرده ایم. بر این اساس شروع به اطلاع رسانی و آگاهی بخشی در مترو، اتوبوسرانی، هواپیمایی، مراكز درمانی و آزمایشگاه ها (كه بچه اوتیسم با بی قراری اجازه نمی دهد از او خون بگیرند) و... كرده ایم تا اختلال اوتیسم و علائم افراد این طیف را به اقشار مختلف جامعه معرفی كنیم. در زمینه سفرهای هوایی، برای عوامل فرودگاه امام خمینی (ره) و هواپیمایی ماهان، كارگاه آموزشی برگزار كرده ایم تا اوتیسم و علائمش را بشناسند و چنانچه یك خانواده هنگام عبور از گیت فرودگاه، كارت انجمن اوتیسم را نشان داد، از ایجاد حساسیت نسبت به فرزند اوتیسم آن ها خودداری كنند. یادمان نرود فرزند اوتیسم، دركی از گیت، بازرسی بدنی، قسمت مردانه و زنانه و... ندارد.
یا تماس های مكرری از طرف خانواده ها داشته ایم كه می گویند: «پسر ما اصلاً شرایط سربازی رفتن ندارد. درست است به لحاظ ظاهری سالم است اما ما كه شبانه روز با او زندگی می كنیم، می دانیم او نمی تواند در شرایطی مثل شرایط پادگان دوام بیاورد. مشكل او با 2، 3 ساعت جلسه كمیسیون پزشكی، قابل تشخیص نیست.» همین درخواست ها باعث شد ما جلسات متعددی با مسئولان محترم حوزه نظام وظیفه تشكیل دهیم. خوشبختانه با همراهی این بزرگواران موفق شدیم موافقت آنها برای معافیت پسران اوتیسم را اخذ كنیم.
«خاص» شدن، پایان كار نیست
یكی از دغدغه های خانواده های برخی بیماری های نادر و كمترشناخته شده، قرار گرفتن در فهرست بیماری های خاص است. خوشبختانه اوتیسم چند سالی است این مرحله را پشت سر گذاشته است. اما آیا قرار گرفتن در فهرست بیماری های خاص، به معنای رفع تمام مشكلات بیماران است؟ الان بچه های اوتیسم، به لحاظ دسترسی به دارو و خدمات درمانی در وضعیت مطلوب هستند یا آنها هم از مشكلات ناشی از تورم و تحریم بی نصیب نبوده اند؟
- مسلماً قرار گرفتن در فهرست بیماری های خاص، مساوی با رفع تمام مشكلات بیماران نیست. حدود 70، 80 درصد بچه های اوتیسم نیازمند داروهایی در حوزه اعصاب و روان هستند. اما اینجا هم طیف بندی دارند؛ هم داروهایشان متفاوت است و هم هزینه آنها. هزینه داروی بعضی از بچه ها در ماه به 50 هزار تومان هم نمی رسد اما بعضی خانواده ها برای تهیه دارو، ماهانه چند میلیون هزینه می كنند. بعضی از بچه ها درگیر اختلالات خواب هم هستند و بعضی دیگر با مشكل تشنج دست وپنجه نرم می كنند و باید داروهای خاص برای كنترل این مشكلات مصرف كنند. علاوه براین، بچه های اوتیسم هم مثل بچه های عادی ممكن است بیماری هایی دیگری مثل صرع، هپاتیت، سرطان، هموفیلی و... هم داشته باشند و نیازمند مراقبت ها و داروهای مختص این بیماری ها هم باشند.
در این میان، داروهای خارجی بچه های اوتیسم به دلیل تحریم، در بازار وجود ندارد یا با قیمت های گزاف پیدا می شود. گاهی خانواده ها تماس می گیرند و از ما برای پیدا كردن داروها كمك می خواهند. همكاران ما با پرس وجو از مراكز و داروخانه های مختلف، بالاخره دارو را پیدا می كنند اما مشخص می شود قیمت هر بسته آن كه نهایتاً مصرف 2 ماه بچه اوتیسم خواهد بود، یك میلیون و 700 هزار تومان است. خب، خانواده چطور می تواند از پس این هزینه بربیاید؟ تازه این فقط یك قلم از داروهای فرزندشان است. حتی گاهی خانواده حاضر است با هر سختی كه شده پول را فراهم كند اما متاسفانه به دلیل تحریم، دارو در بازار وجود ندارد.
آیا انجمن اوتیسم ایران امكان حمایت از خانواده ها در تأمین اینگونه هزینه ها را دارد؟
- در بحث هزینه ها، مشكلات خانواده های اوتیسم به بحث دارو محدود نمی شود بلكه هزینه سنگین خدمات توانبخشی در كلینیك ها هم دغدغه مضاعفی برای آنهاست. یك كلاس 30 تا 45 دقیقه ای، هزینه ای حدود 80، 90 هزار تومان دارد كه هر هفته 3 تا 4 بار باید تكرار شود. البته هركدام از خدمات گفتاردرمانی، كاردرمانی جسمی، كاردرمانی ذهنی و...، كلاس ها و جلسات جداگانه و هزینه جداگانه دارند. و مواردی از این دست، كم نیست. مثلاً بد نیست بدانید اغلب بچه های اوتیسم برای انجام كارهای دندانپزشكی باید بستری و بیهوش شوند! چون بی قراری آنها به دندانپزشك اجازه نمی دهد به روال معمول روی دندان هایشان كار كند. و این، یعنی یك هزینه چند میلیونی.
متاسفانه حمایت از خانواده ها در همه این زمینه ها در توان انجمن نیست. ما فقط در تهران، بیش از 3 هزار نفر عضو داریم كه تمام آنها نیازمند مجموعه ای از خدمات هستند كه بنا بر طیفی كه در آن قرار دارند، بعضی هایشان به دارو نیاز دارند، بعضی به خدمات توانبخشی، بعضی به پوشك، بعضی به خدمات تحصیلی و... بنابراین انجمن به عنوان یك نهاد خیریه مردمی، دارای ظرفیت و امكانات محدودی است و قادر به پاسخگویی به تمام نیازهای خانواده ها نیست.
اشتغال بچه های اوتیسم، رویای ناتمام...
از دیگر دغدغه های خانواده های اوتیسم، موضوع مهارت آموزی فرزندان شان و اشتغال آنها در بزرگسالی است. و ازآنجاكه انجمن را متولی امور افراد طیف اوتیسم می دانند، انتظار دارند در زمینه توانمندسازی و ایجاد اشتغال، حامی فرزندان شان باشد...
در اینجا ابتدا لازم است یك نكته را یادآوری كنم. انجمن اوتیسم ایران، خود را متولی امر اوتیسم در كشور نمی داند. انجمن، یكی از تشكل هایی است كه در كنار نهادهای دولتی تلاش می كند انتقال دهنده نیازهای افراد طیف اوتیسم به سازمان ها و نهادهای مربوطه باشد و در این زمینه، مطالبه گری كند. یك انجمن خیریه هیچ وقت نمی تواند متولی امر اوتیسم باشد. متولی این امر، نظام حاكمیتی كشور است و ما باید تلاش كنیم در انتقال پیام ها و بیان مطالبات خانواده اوتیسم به آنها عملكرد خوبی داشته باشیم.
درخصوص طیف بزرگسال، متاسفانه خلأهای فراوانی در جامعه اوتیسم كشور وجود دارد و تقریباً می توانم بگویم رسیدگی در مقطع سنی بالای 13، 14 سال، فقط توسط خود خانواده انجام می شود. و این شرایط سخت، والدین فرزند اوتیسم را هم به لحاظ جسمی و هم به لحاظ روحی و روانی به شدت تحت فشار قرار می دهد و آسیب پذیر می كند. خدمتی كه انجمن به طیف بزرگسال اوتیسم ارائه می كند، مهارت آموزی در حوزه ارتباطات و تعاملات اجتماعی است كه در قالب برگزاری دوره های «گذر از كودكی به بزرگسالی» ارائه می شود. در این دوره ها علاوه براینكه خانواده ها مهارت هایی در حوزه ارتباطات اجتماعی و دوران بلوغ بچه ها كسب می كنند، برای خود افراد اوتیسم بزرگسال هم برنامه های متنوعی داریم؛ از حضور در مراكز تفریحی و مراكز خرید گرفته تا تجربه حضور در ناوگان حمل ونقل عمومی مثل مترو. این دوره ها فقط در تهران برگزار شده و انجمن این آمادگی را دارد كه دوره های مشابه را در شهرستان هایی كه درخواست دارند، اجرا كند.
سازمان فنی وحرفه ای، یار كمكی در مسیر توانمندسازی بچه های اوتیسم
با این توضیحات، سئوالم را از زاویه دیگری مطرح می كنم. با توجه به اینكه یكی از دغدغه های انجمن اوتیسم، ارتقای توانمندی های بچه های این طیف و آماده سازی آنها برای حضور مؤثر در جامعه است، چه اقداماتی در زمینه حرفه آموزی طیف بزرگسال اوتیسم انجام داده است؟ گویا انجمن در سال های اخیر با همكاری سازمان فنی وحرفه ای، اقدام به برگزاری دوره های مهارت آموزی برای بچه های اوتیسم كرده. درباره این دوره ها بگویید و اینكه آیا به ایجاد اشتغال برای بچه ها منجر شده است؟
- بله. یكی از مهم ترین مسائل درباره بچه های اوتیسم بزرگسال، مسئله اشتغال و كسب درآمد آنهاست. بعضی بچه ها را داریم كه مشغول انجام منبت كاری، قالیبافی و سایر رشته های هنری و فنی هستند. تعدادی دیگر هم به موسیقی علاقه دارند و در این زمینه فعال هستند. اما متاسفانه تعداشان زیاد نیست. به همین دلیل از سازمان فنی وحرفه ای درخواست كردیم برای آموزش مهارت های متنوع به بچه های اوتیسم، با ما مشاركت و همكاری داشته باشد. در نتیجه همین همكاری، بسیاری از بچه ها كه به كامپیوتر علاقه دارند، مشغول یادگیری مهارت های كار با كامپیوتر شدند، تعدادی دیگر در هنرستان فنی وحرفه ای در رشته باغبانی درس می خوانند و...
اما با توجه به اینكه بچه های ما به نسبت دیگر دانش آموزان، دیرآموزتر هستند و آموزش آنها زمان بیشتری می طلبد، خودمان از حدود 2 سال قبل یك مركز حرفه آموزی ویژه بچه های اوتیسم در تهران راه اندازی كرده ایم و بچه ها را با توجه به شرایط خاص شان در زمینه مهارت ها و حرفه های مختلف آموزش می دهیم. بچه های توانمند بالای 14 سال در این مركز در زمینه موسیقی، كامپیوتر، آینه و شیشه، چرم دوزی و منبت كاری، مهارت های لازم را آموزش می بینند. البته متاسفانه در شرایط كرونایی، فعالیت این مركز هم با وقفه مواجه شده است.
این روند حرفه آموزی آیا در نهایت به اشتغال بچه های اوتیسم و كسب درآمد آنها منتهی می شود؟
- واقعیت این است كه ما هنوز وارد عرصه كارآفرینی و ایجاد اشتغال نشده ایم؛ اینكه یك كسب و كاری راه انداخته باشیم كه فقط بچه های اوتیسم در آن فعال باشند. مواردی از فعالیت های بچه ها وجود دارد كه نتیجه حمایت و پیگیری خود خانواده هاست؛ مثلاً فرزندشان را به كلاس نقاشی فرستاده اند و حالا دارد نقاشی هایش را می فروشد. یا كلاس منبت كاری و مجسمه سازی رفته و حالا دارد از راه فروش آثارش كسب درآمد می كند. اما اینكه انجمن به صورت رسمی در زمینه اشتغال آفرینی ورود كرده باشد، هنوز چنین شرایطی فراهم نشده است.
بچه های اوتیسم بزرگسال، چشم به راه كارآفرینان
چه موانعی در این زمینه وجود دارد؟
- با توجه به اینكه بچه های اوتیسم در طیف های مختلفی قرار می گیرند و شرایط متفاوتی دارند، نمی توانیم روی یك كسب و كار مشخص سرمایه گذاری كنیم، طوری كه همه آنها بتوانند در آن مشغول كار شوند. علاوه براین، دائماً باید افرادی به عنوان همراه و مربی سایه، در كنار این بچه ها باشند و در مدیریت رفتار و تعاملات اجتماعی به آنها كمك كنند. بنابراین راه اندازی كسب و كارهای متعدد، نیروی انسانی و منابع مالی قابل توجه می طلبد كه از عهده انجمن ما خارج است. قطعاً دغدغه كارآفرینی برای بچه های اوتیسم را داریم اما با توجه به جوان بودن انجمن، هنوز امكانات لازم برای اجرایی كردن آن را در اختیار نداریم. اگر فرد یا مجموعه ای به عنوان كارآفرین یا حامی مالی در این زمینه پیشقدم شود، این ظرفیت و علاقه مندی در انجمن وجود دارد كه برای اشتغال آفرینی ویژه بچه های اوتیسم با آنها مشاركت داشته باشد.
ما را تنها نگذارید
... و صحبت پایانی؟
- امروز بعد از مشكلات طیف بزرگسال، مهم ترین دغدغه ها و مطالبات خانواده های اوتیسم، ایجاد مراكز مراقبتی، تربیت پرستاران یا افرادی به عنوان مراقب برای حضور در منازل و ارائه خدمات توانبخشی به بچه های اوتیسم و همچنین، پوشش دهی خدمات توانبخشی توسط بیمه ها برای كاهش هزینه های درمان و آموزش است. بر این اساس، خانواده های اوتیسم انتظار دارند سازمان برنامه و بودجه امسال به شكل جدی به این امور بپردازد و این نیازها را درنظر بگیرد.
و در آخر، ما در انجمن اوتیسم ایران به عنوان یك تشكل مردم نهاد و خیریه ملی از تمام مردم عزیز ایران درخواست می كنیم در درجه اول با تلاش برای شناخت اوتیسم، در امر آگاهی بخشی كه آغاز كرده ایم، مشاركت داشته باشند و در درجه دوم با كمك های خود، ما را در خدمت رسانی هرچه بهتر به خانواده های طیف اختلال اوتیسم یاری كنند.
انتهای پیام/